dk

Foreningens historie.....
 

                               Til æren og minde om Kenneth Walbom.

Det var Kenneth Walbom der først startede www.fabry.dk. Han erkendte behovet for at samle information om fabry på dansk på en hjemmeside lavet af og for patienter og pårørende. Det var Kenneth's ambition at det skulle være en samlet portal for hele norden. Men idag har de nordiske lande hver deres patientforening, så på sin vis, har Kenneth fået sit ønske opfyldt.

At øge viden og kendskab til Fabry.

Han så også vigtigheden i en forening af patienter med fabry, og sammen med den daværende bestyrelse, stiftede de Fabry Forening, Danmark den 12 Januar 2002!

Desværre har vi ikke Kenneth iblandt os længere til at samle og styre den oprindelige side og derfor har vi måtte starte forfra og lave et nyt format. Dette format stod desværre ikke til at få ordentlig igang og er igen blevet lavet om. Men stadig med det samme formål
 

  • At øge den brede befolknings kendskab til Fabry sygdom
  • At hjælpe og bistå patienter og pårørende
  • Samle familier hvor der er børn og voksne der er berørt af FABRY sygdom, øge deres viden og støtte til bekæmpelse af problemstillingerne ved sygdommen.  

Til ære for Fabry Foreningen Danmarks  første skaber:

 

Kenneth Walbom  



Fabry Patientforeningen Danmark

Bestyrelsen orienterer:

Artikel fra Riget er tilgængelig ... 

Læs mere

Fabry International Network:

FIN - Fabry international network. Som noget nyt og som vi alle kan se frem til, lancere FIN en ny og dynamisk... ... 

Læs mere
Sponsorer: