Efter opfordring, genudsendes denne "liste - God viden for kroniske patienter. Den er opdateret d. 01.07.2023.
Ledsagerkort:
Som kroniks patient har du mulighed for at få, bevilget et ledsagerkort gennem din praktisere læge. Ledsagerkortet giver fordele, både for den person som ejer kortet og for den person som er ledsager. Eks. ved tog og bus rejser. Det er ikke krav at, du har en ledsager med på rejsen og at det er ikke nødvendigt at de er den samme person som ledsager dig.
Læs mere information på dette link:
https://handicap.dk/
Paragraf 56:
Kan tildeles til dig, som er på arbejdsmarkedet og har en kronisk sygdom og har mere end 10 fraværs dage om året pga.: • hospitals undersøgelse og lægesamtaler. • syge og smerte dage i hjemmet. En paragraf 56, gør at din arbejdsgiver få refundere alle de dage som er relatere til din kroniske sygdom fra 1. sygdomsdag.’ efter der er bevilget en paragraf 56: Du skal kontakte din leder og din sagsbehandler, hvis du ønsker en paragraf 56
Læs mere information på dette link:
https://www.sundhed.dk/
Paragraf 42 – Tabt arbejdes fortjeneste:
Som forældre til barn med en kronisk sygdom kan du få bevilliget en paragraf 42, indtil barnet er 18 år.
Paragraf 42 – Tabt arbejdes fortjeneste giver ret til:
- Til udbetaling af løn ved tabt arbejdes fortjeneste, på de dage dit barn er/ har
- sygedage hjemme pga. af sin kroniske sygdom
- Hvis dit barn skal på hospitalet til undersøgelse, læge samtale
Se mere information på dette link:
https://www.elov.dk/
Vederlagsfri fysioterapi.
Kroniske smerte patienter har mulighed for at ansøge om vederlagsfri fysioterapi:
Det giver mulighed for gratis træning.
- Hos en autoriseret og godkendt fysioterapeut
- Træning 1- 2 gange om ugen.
- Du skal kontakte din praktisere læge for, at for bevilliget vederlagsfri fysioterapi træning.
https://www.fysio.dk/
Personlige erfaring- videns delingen i mellem Fabry patienter.
Kost – råd.
Flere Fabry patienter oplever, at have en del mavesmerter.
For nogen Fabry patienter kan det nedsætte mavesmerterne ved at undgå eller nedsætte mængden af
En eller flere af følgende madprodukter:
- laktose
- gluten
- løg
- hvidløg
Skolegang og uddannelse.
.• Lovligt fravær: Fabry smerte dage og hospitals dage, eks. ved enzym behandling eller undersøgelse på hospitalet er lovligt skole og uddannelses fravær
• Husk selv at informere din skole eller dit uddannelsessted, om grunden til dit fravær
• Informere din primær underviser eller lære, ledelse og studievejleder og om dit forventet ekstra behov for fravær pga. din kroniske sygdom
• Følg op på den information du har givet. Eks. ved nyt skoleår eller semester skifte, især hvis du har fået nye lærer eller underviser
• Sådan kan du sikre du dig selv, at rette vedkommende, har fået din information og er opdateret om den særlig situation du er i.
Eksamen & test
• Hver opmærksom pga. din kronisk sygdom kan du i forbindelse med det fleste eksammerne og test, få bevilget ekstra forberedelse og eksamenstid
• Det er vigtigt at du selv kontakter skole, uddannelse stedet i begyndelse af skoleåret eller semesterstart og gør opmærksom på dit behov få ekstra studie hjælp
Nyttig sundhedsapp.
App: Min læge: Kan du komme i kontakt med din praktisere læge, se prøvesvar, se henvisninger, aftale hos praktisere læge og eks. også aftale hos ørelæger .
På denne app , kan du komme i kontakt med din praktisere læge, se din prøve svar, se dine henvisninger, aftale hos din praktisere læge og eks. også aftale hos. ørelæger .
App: Sundhed.dk
App til Sundhedsplatformen - kontakt platform til Rigshospitalet.
App Region Midtjylland: Kan anvendes af fleste af de pateinter der bor i Jylland, til aftale ved lokale hospitaler.