thumbnail for news article

2019 10.03 Generalforsamling I Roskilde

12/04/19 - Den 10.03 2019 havde vi generalforsamling I Roskilde. Vi havde en god eftermiddag med et godt fordag om Fabry Hjerter fra en hjertelæge på Rigshospitalet. Referat vil blive sendt ud til alle medlemmer inden påske.

2018 Ekspertmøde i Fabry, Vilnius

13/09/18 - I juni 2018 blev der holdt ekspertmøde i Vilnius. Det er var en god weekend. Bestyrelsen og 5 medlemmer deltog. Her fik vi mange spændende oplæg om Fabry fra læge fra flere steder i verden og der var mulighed for at dele sin egen erfaring og viden om Fabry med Fabry patienter fra ca. 20 forskellige lande.

2018 Familieweekend på Brogaarden

13/09/18 - I weekenden den 21. og 22. september havde vi familieweekend på Kursuscenter Brogaarden i Strib ved Middelfart. Weekenden Indhold var: 2 forskellige og gode fordrags der handler om Stjernestunder og smerte klinikken i København. Erfaring og viden deling og hyggelig samvær i mellem medlemmer God service, overnatning og forplejning