Emma -fra barn til voksen
Et nummer uden for rækken En sjælden sygdom kan påvirke en forskelligt alt efter, hvor du er i livet. Det ved Emma, der hele sit liv har levet med stofskiftesygdommen Fabry. Som barn var sygdommen der bare. Som trodsig teenager blev sygdommen sværere at acceptere. Og nu som voksen kvinde, der drømmer om at blive mor, har den arvelige sygdom igen fået en ny betydning.
Barndom - Jeg har altid vidst, at jeg har Fabry. Min far havde sygdommen – og døde af den. Og både jeg og min søster arvede den. Da vi var små, fandtes der ikke nogen behandling, så sygdommen var der bare – som en del af en. Smerterne og trætheden kæmpede man sig igennem.
Det fortæller Emma om sin tidlige barndom med den sjældne stofskiftesygdom, Fabry. Men en dag ændrede sygdommen betydning:
- Da jeg var 10 år, kom der en behandling for Fabry. Min søster og jeg havde aldrig officielt fået diagnosen, så vi fik nu taget en masse prøver, der bekræftede den. Med diagnosen blev dørene åbnet til Rigshospitalets børneafdeling for sjældne sygdomme. Her mødte jeg for første gang nogen, der forstod min sygdom. Her anerkendte de min træthed og mine smerter, som sled på mig hver evig eneste dag. Læger og sygeplejersker tog sig tid til mig, viste omsorg og henvendte sig direkte til mig – ikke til min mor. Hurtigt blev hospitalsbesøget hver anden uge et frirum for mig og min søster, hvor vi følte os trygge – og forstået.
Forståelse var der ikke meget af andre steder. Klassekammeraterne tvivlede på, at Emma kunne have så mange smerter, at hun nogle gange ikke kunne være med til idræt eller sågar måtte blive hjemme fra skole. Og hvorfor skulle hun være mere træt end andre? Selv lærerne havde svært ved at acceptere Emmas sygdom. For hvor slemt kunne det lige være? Emma så jo helt normal ud.
- Jeg lignede ikke en, der var syg. Og jeg manglede et ordforråd, der kunne forklare, hvad det var, der var galt med mig. Jeg forstod dårligt nok selv sygdommen – men jeg kunne i den grad mærke smerterne og trætheden. Det havde været rart, hvis der havde været en, der kunne fortælle min klasse – og min lærere – hvad min sygdom gik ud på. Det havde også hjulpet mig med selv at sætte ord på sygdommen, fortæller Emma, der i stedet for forståelse måtte kæmpe med rygterne om hendes mærkelige sygdom.
Ungdom - I 8.-9. klasse gik der rygter om, at min sygdom kunne smitte. Og at man i hvert fald ikke skulle kysse med mig! I dag kan jeg grine af det, men da jeg stod i det, var det alt andet end sjovt. Sygdommen fik ny betydning, og jeg havde nu svært ved at acceptere den som en del af mig.
Emma fandt trøst og støtte hos børneafdelingen:
- Børneafdelingen blev som min anden familie. Vi så hinanden hver anden uge, og de mange fantastiske mennesker fulgte mig gennem barndom og ungdom. De lyttede til mig, når smerterne tog over, og jeg var træt af min møgsygdom. Jeg følte mig altid velkommen og nød faktisk at komme der. Jeg er ikke sikker på, at jeg havde klaret de unge år ligeså godt uden deres støtte. Men så holdt jeg op med at være barn.
Godkendt til brug i Fabry foreningen Må ikke redigeres
Overgangen fra barn til voksen Da Emma fyldte 25 år, måtte hun sige farvel til børneafdelingen. Det trygge Center for Sjældne Sygdomme blev erstattet af Endokrinologisk Afdeling, hvor hun nu skulle dele stue med diabetikere og kræftpatienter.
- I 15 år havde jeg klaret de mange hospitalsbesøg. Jeg havde klaret alt det folkeskolefis om min sjældne sygdom. Jeg havde klaret gymnasiet. Og jeg var nu flyttet hjemmefra, havde en kæreste og var i gang med en videregående uddannelse. Alle skridt, jeg havde taget mod at blive voksen og selvstændig, var blevet fulgt af børneafdelingen. Og nu var det slut.
Overgangen til voksenafdelingen ændrede endnu en gang sygdommens betydning for Emma:
- Voksenafdelingen har gjort det hårdere at have Fabry. Folk kender ikke min sygdom, og de ved ikke, hvor de skal placere mig og min søster, når vi kommer for at få vores behandling. Jeg er blevet et nummer, der ikke passer ind i rækken. Jeg ved, de har travlt og gør deres bedste, men jeg savner den støtte, som gjorde livet med en sjælden sygdom mere tålelig. Nu er jeg færdig med Fabry. Færdig med behandling. Færdig med læger. Bare færdig.
Voksenliv Heldigvis er Emma ikke færdig. I dag er hun flyttet sammen med sin kæreste, har klaret uddannelsen til pædagog og arbejder nu i en vuggestue. Overgangen til voksenafdelingen har lært hende, at hun selv må tage ansvar for sin sygdom. Har hun brug for hjælp, må hun opsøge den. Og hjælp har hun brug for – måske mere end nogensinde. For sygdommen har endnu en gang fået en ny og denne gang altdominerende betydning:
- Så længe jeg kan huske, har jeg drømt om at blive mor. Nu er tiden moden. Men kan jeg? Min sygdom er stærkt arvelig, og jeg vil for alt i verden undgå at knytte mine børn til et hospital. Det kan godt være, at jeg fandt støtte på børneafdelingen, men jeg havde gerne undværet det, hvis jeg havde haft et valg. Det har jeg nu. Og jeg kan mærke, at jeg ikke kan klare at se to vidunderlige streger på en pind – og så… hov, vent lige lidt med at blive glad. Aldrig har jeg hadet min sygdom så meget, som jeg hader den nu.
Drømmen om børn kontra risikoen for at arve sygdommen har fået Emma og hendes kæreste til at træffe en beslutning:
- Jeg er begyndt i fertilitetsbehandling. Jeg får taget mine æg ud, så lægerne kan frasortere de syge æg og sætte de raske ind igen. For mig er det det rigtige at gøre. Alligevel popper alle mulige åndssvage spørgsmål op i mit hoved. For hvis jeg får sorteret de syge æg fra, betyder det så, at jeg og min søster også burde have været de frasorterede æg? Burde vi slet ikke have været her i dag? Så slem er sygdommen jo ikke. Men alle de betydninger, sygdommen har haft for mig, skal mine børn ikke opleve. Så nu håber jeg, at fertilitetsbehandlingen lykkes, og at min sygdom ikke får for stor betydning. Og at jeg får lov at til at leve et stille og roligt liv med raske og glade børn.