Kommende begivenheder

25 - 26-09 2020 Familieweekend

25/09/20 - D. 25-26.09. 2020 Familieweekend på Kursuscenter Trinity i Fredericia Vi er i fuld gang med at lave et spændende program, til denne familieweekend, eks. har vi et fordrag med Peter Qvortrup Geisling på programmet. Indbydelse til vores medlemmer kommer ud senere på året.

D. 23.04 - 26.04. DESVÆRRE AFLYST PGA: CORONAVIRUS. FIN Fabry Expert Meeting i Amsterdam

23/04/20 - DESVÆRRE AFLYST PGA: CORONAVIRUS. Bestyrelsen i FIN aflyste på sit møde tirsdag d. 17. marts det internationale Fabry Ekspert møde. Mødet bliver udsat et år og der er håb om, at det kan gennemføres til april 2021. FIN arbejder på at etablere et webinar, hvor to læger udtaler sig om fabrypatienter og coronavirus. Mere om det senere.

Tidligere begivenheder

Nordic Rare Disease Summit i København AFLYST PGA:. CORONAVIRUS

13/03/20 - Nordic Rare Disease Summit i København Det bliver afholdt af medicin firmaet Takeda . AFLYST PGA. af CORONAVIRUS . Takeda vil planlægge et nyt i efteråret 2020 eller i foråret 2021.

08.03. 2020 Generalforsamling I Odense

08/03/20 - Tak for en god dag , til alle medlemmer der deltog i vores generalforsamlingen Vi have rigtig godt oplæg omkring et medicin forsøg. 1000 tak for det.

2019 10.03 Generalforsamling I Roskilde

10/03/19 - Den 10.03 2019 havde vi generalforsamling I Roskilde. Bestyrelsen siger tak for en god eftermiddag med et godt fordag om Fabry Hjerter fra en hjertelæge på Rigshospitalet. Referat vil blive sendt ud til alle medlemmer inden påske.

2018 Familieweekend på Brogaarden

21/09/18 - I weekenden den 21. og 22. september havde vi familieweekend på Kursuscenter Brogaarden i Strib ved Middelfart. Weekenden Indhold var: 2 forskellige og gode fordrags der handler om Stjernestunder og smerte klinikken i København. Erfaring og viden deling og hyggelig samvær i mellem medlemmer God service, overnatning og forplejning

2018 FIN Fabry Expert Meeting Vilnius

13/09/18 - I juni 2018 blev der holdt ekspertmøde i Vilnius. Det er var en god weekend. Bestyrelsen og 5 medlemmer deltog. Her fik vi mange spændende oplæg om Fabry fra læge fra flere steder i verden og der var mulighed for at dele sin egen erfaring og viden om Fabry med Fabry patienter fra ca. 20 forskellige lande.