Kommende begivenheder

25 - 26-09 2020 Familieweekend

25/09/20 - D. 25-26.09. 2020 Familieweekend på Kursuscenter Trinity i Fredericia Vi er i fuld gang med at lave et spændende program, til denne familieweekend, eks. har vi et fordrag med Peter Qvortrup Geisling på programmet. Indbydelse til vores medlemmer kommer ud senere på året.

Tidligere begivenheder

FIN webinar d. 20.05..2020 Kl.19- 20.30

20/05/20 - FIN (Fabry International Network ) afholde NYT webinar om Fabry og COVID - 19 D 20.05.2020 KL. 19 -20.30 https://www.gotomeet.me/FabryInternationalNetwork/covid-19

D. 23.04 - 26.04. DESVÆRRE AFLYST PGA: CORONAVIRUS. FIN Fabry Expert Meeting i Amsterdam

23/04/20 - DESVÆRRE AFLYST PGA: CORONAVIRUS. Bestyrelsen i FIN aflyste på sit møde tirsdag d. 17. marts det internationale Fabry Ekspert møde. Mødet bliver udsat et år og der er håb om, at det kan gennemføres til april 2021. FIN arbejder på at etablere et webinar, hvor to læger udtaler sig om fabrypatienter og coronavirus. Mere om det senere.

International Fabry dag for kvinder. Så send en god tanke til, en kvinde der har Fabry.

01/04/20 - Er hvert år, international Fabry dag for kvinder. Så send en god tanke til, en kvinde der har Fabry. Husk I år, at gøre det på afstand og derved passe særligt godt på hinanden i disse Corona tider.

Nordic Rare Disease Summit i København AFLYST PGA:. CORONAVIRUS

13/03/20 - Nordic Rare Disease Summit i København Det bliver afholdt af medicin firmaet Takeda . AFLYST PGA. af CORONAVIRUS . Takeda vil planlægge et nyt i efteråret 2020 eller i foråret 2021.

08.03. 2020 Generalforsamling I Odense

08/03/20 - Tak for en god dag , til alle medlemmer der deltog i vores generalforsamlingen Vi have rigtig godt oplæg omkring et medicin forsøg. 1000 tak for det.

2019 10.03 Generalforsamling I Roskilde

10/03/19 - Den 10.03 2019 havde vi generalforsamling I Roskilde. Bestyrelsen siger tak for en god eftermiddag med et godt fordag om Fabry Hjerter fra en hjertelæge på Rigshospitalet. Referat vil blive sendt ud til alle medlemmer inden påske.

2018 Familieweekend på Brogaarden

21/09/18 - I weekenden den 21. og 22. september havde vi familieweekend på Kursuscenter Brogaarden i Strib ved Middelfart. Weekenden Indhold var: 2 forskellige og gode fordrags der handler om Stjernestunder og smerte klinikken i København. Erfaring og viden deling og hyggelig samvær i mellem medlemmer God service, overnatning og forplejning