Kommende begivenheder

25 - 26-09 2020 Familieweekend

25/09/20 - D. 25-26.09. 2020 Familieweekend på Kursuscenter Trinity i Fredericia Vi er i fuld gang med at lave et spændende program, til denne familieweekend, Indbydelse kommer ud senere på året.

D. 23.04 - 26.04.FIN Fabry Expert Meeting i Amsterdam

23/04/20 - Formålet med mødet, er at møde andre Fabry patienter fra hele verden, dele Fabry-viden og erfaring med dem og høre forskellige oplæg fra internationale læger som arbejder og forsker i Fabry og dele denne viden med vores egne foreningsmedlemmer. Vores medlemmer kan læse mere infomation i vores nyhedsbrev februar 2020 og hvordan du kan for mulighed for at deltage i denne tur.

Nordic Rare Disease Summit i København

13/03/20 - Nordic Rare Disease Summit i København Det bliver afholdt af medicin firmaet Takeda . Alle medlemmer af Den Danske Fabry Forening, er indbudt til at deltager. Sammen med flere andre Patient foreninger. ​I skal selv søger for, at tilmelder jer til arrangementet , se infomation om tilmelding i nyhedsbrevet januar 2020.

08.03. 2020 Generalforsamling I Odense

08/03/20 - Generalforsamling søndag den 8. marts 2020 Mødestedet Odense Buchwaldsgade 48, 5000 Odense C Kl. 12.00 – ca kl. 16.00 Vi glæder os til at se så mange medlemmer som muligt.

Tidligere begivenheder

2019 10.03 Generalforsamling I Roskilde

10/03/19 - Den 10.03 2019 havde vi generalforsamling I Roskilde. Bestyrelsen siger tak for en god eftermiddag med et godt fordag om Fabry Hjerter fra en hjertelæge på Rigshospitalet. Referat vil blive sendt ud til alle medlemmer inden påske.

2018 Familieweekend på Brogaarden

21/09/18 - I weekenden den 21. og 22. september havde vi familieweekend på Kursuscenter Brogaarden i Strib ved Middelfart. Weekenden Indhold var: 2 forskellige og gode fordrags der handler om Stjernestunder og smerte klinikken i København. Erfaring og viden deling og hyggelig samvær i mellem medlemmer God service, overnatning og forplejning

2018 FIN Fabry Expert Meeting Vilnius

13/09/18 - I juni 2018 blev der holdt ekspertmøde i Vilnius. Det er var en god weekend. Bestyrelsen og 5 medlemmer deltog. Her fik vi mange spændende oplæg om Fabry fra læge fra flere steder i verden og der var mulighed for at dele sin egen erfaring og viden om Fabry med Fabry patienter fra ca. 20 forskellige lande.