Antal deltagere:   20
Velkomst:              Formand Anne G.
Dirigent:                Erik S.
Referent:               Lisbeth T.

 Dagsorden og referat.
Dirigenten gennemgik reglerne for generalforsamlings indkaldelse. Da ingen havde indvendinger mod generalforsamlingens lovlige indkaldelse konstaterede han, at generalforsamlingen var lovlig og beslutningsdygtig.
 
Bestyrelsens beretning:

Der afholdtes ekstraordinær generalforsamling lørdag den 4. maj 2013. Her blev Anne  valgt som formand og Lisbeth T. blev valgt ind i bestyrelsen. Morten S.. blev valgt som revisor.
Der har været afholdt tre bestyrelsesmøder henholdsvis 26. maj, 22. september 2013 og 9. februar 2014.

Kasserer Jørgen J. og formand Anne G. har været på besøg hos medicinalfirmaet Shire i Horsens og Genzyme i Hørsholm. Derudover har der været holdt et møde med Lisbeth Kattenhøi og medicinaldirektør Anne-Marie Grauholt fra Shire i efteråret 2013.
Den 26. oktober afholdtes der et dagsmøde på Hotel Prindsen i Roskilde, hvor Tony  fortalte om forberedelserne og gennemførelsen af sit Berlin maratonløb. Tonys G. Berlin maraton blev sponsoreret af Shire og Genzyme.
I efteråret 2013 så Facebookgruppen Fabry Danmark dagens lys. Gruppen har på nuværende tidspunkt 55 medlemmer.  Der kan man følge de andre fabrypatienters gøren og laden i det omfang de vil dele ud af det. Der foregår en del erfaringsudveksling. Så kan vi håbe, at Facebookgruppens medlemmer også melder sig ind i Fabryforeningen, så de kan deltage i vores aktiviteter.
 
 
Bestyrelsen er i gang med at tilrettelægge familieweekend for fabrypatienter som skal finde sted den 3. og 4. oktober 2014 på Brogaarden i Strib, Middelfart. Arrangementet bliver afviklet fra fredag kl. 17 til lørdag kl. 15. Der følger flere oplysninger, når programmet er endeligt tilrettelagt.
Bestyrelsen har valgt at afskrive tilgodehavende 21.798 kr. hos den tidligere formand. Sagen er dermed afsluttet.
 
Forlæggelse af regnskabet 2012 og 2013
Jørgen J. gennemgik regnskabet for 2012 og 2013.
Ros for regnskabet som stemte. Samt stor ros til Anne og Jørgen for at få hevet de flotte sponsorater ind.
Kopi af regnskabet er vedhæftet som bilag
Regnskabet er godkendt.
 
Fastsættelse af kontingent for 2015
Kontingentet for 2015 blev vedtaget at forblive uændret Kr. 50,00 pr. person.
 
Forelæggelse af bestyrelsen budgetforslag for det kommende år.
Jørgen J. gennemgik budgettet
Budgettet er vedhæftet som bilag
 
Behandling af indkomne forslag
Der har ikke været nogen forslag indsendt
 
Valg af ny formand
Anne L. G. fortsætter som formand.
 
Valg af bestyrelses medlem
Signe R. valgte at stoppe – nyvalgt medlem af bestyrelsen er Christina G. C.
 
Valg af supplanter
Emma og Steen valgte at stoppe – tak for indsatsen. Nyvalgte suppleanter er Majbritt  (Tony´s kone) samt Irene L. som kommer fra den nye familie, som er i gang med udredning.
 
Valg af revisor
Morten  S blev genvalgt som revisor.
 
Eventuelt
Irene foreslog at vi skulle lære at danse lancier i vores familieweekend. Lyder som en rigtig god idé – Irene snakker med Anne mht. økonomien.
Irene´s familie har fået lov til at få infusionsbehandling i deres hjemkommune Holstebro – dejligt.

Der er skrevet til Nina Tuxen, stofskiftegruppen mht. feedback for familieweekenden  den 4. og 5. april i Kolding (nina@tuxen-johansen.dk) Der bliver ikke sendt en bekræftelse ud. Men hun har modtaget tilmelding fra Irene og Tony. Hvis der er flere som ønsker at deltage kan det godt nås.
Der er møde i FIN Fabry i Amsterdam fra den 11. – 13. april Anne og Lisbeth deltager.

Tak for i dag.


Bilag fremvis på dagen: 
Formands beretning
Regnskab 
Budget

Bemærkning
I forhold til de indførte GDPR-regler i 2019. Er der kun efternavne på formand som fremgår af foreningens referater fra generalforsamlingerne på hjemmesiden.
​Referaterne med efternavnet på øvrige medlemmer er opbevaret i foreningen arkiv.
 
 
I forhold til de indførte GDPR-regler i 2019. Er der kun fornavn og initialer på efternavne på nævnte personer fra foreningen som fremgår af foreningens referater fra generalforsamlingerne på hjemmesiden.
​Referaterne med efternavnet på øvrige medlemmer er opbevaret i foreningen arkiv.