Referat af Fabry-Patientforenings
Generalforsamling søndag den 12. marts 2017
Hotel Prinsen, Roskilde
 
 
Vi havde følgende punkter til dagordnen:
Kl. 12.00     Frokost
Kl. 13.00     Møde med følgende dagsorden:
  1. Valg af dirigent og referent. Erik Schack er valgt som dirigent, Lisbeth skriver referat.
Erik kunne meddele at generalforsamlingen var lovlig indkaldt.
  1. Bestyrelsens beretning for det forløbne år.
Anne gennemgik beretningen for det forgange år. – Beretningen er vedhæftet.
  1. Forelæggelse af regnskab for det forløbne år til godkendelse.
Kasserer: Jørgen: Gennemgik af regnskabet
Vi får tilskud fra henholdsvis Genzyme, shire og Amicus samt en pulje på kr. 33.333 fra staten.
Regnskabet var ikke revideret, men det blev det på dagen af revisor Morten Schack
P.T. har foreningen et indestående på kr. 211.116 i banken. – Der betales 0,2 % i rente.
Regnskabet vedhæftes.
  1. Fastsættelse af kontingent.
Det ligger fast på kr. 50 pr. person
  1. Forelæggelse af bestyrelsens budgetforslag for det kommende år.
Budgettet blev gennemgået – kopi vedhæftet.
 
  1. Behandling af indkomne forslag.
Der er indkommet et forslag fra Irene Lauridsen om, at foreningen arrangerer en rejse for medlemmerne.
Det vil kræve en del planlægning, Der skal argumenteres for det overfor medicinalfirmaerne, det skal være en rejse som også indeholder noget fagligt, det kunne evt. være at mødes med landets fabry-forening. Men har folk lyst til at deltage ?
Formanden foreslår, at der dannes ad hoc aktivitetsgrupper, som tager sig af en bestemt aktivitet og derefter opløses.
f.eks en ungdoms aktivitet eller en rejse ??? tænk over det….
Bestyrelsen får bemyndigelse til at nedsætte nogle ad hoc projektgrupper, som så får et budget som skal overholdes.
  1. Valg af formand – udgår
     
  2. Valg af bestyrelsesmedlemmer. Der skal vælges to nye bestyrelsesmedlemmer, idet Lisbeth og Jørgen ønsker at udtræde.
Helle Faurschou er valgt som kasserer – Irene Lauridsen er valgt som bestyrelsesmedlem
  1. Valg af 2 suppleanter til bestyrelsen. Irene Lauridsen og Nina Lahn stoppede som suppleanter.
Lisbeth Thomhav og Jørgen Jensen blev valgt som suppleanter.
  1. Valg af revisor. Morten Schack vil gerne fortsætte.
     
  2. Eventuelt
Der blev spurgt til den psykologiske test, som en del har fået lavet på Riget  - Er der nogen som har hørt mere til det ?
Vi snakkede om rejse aktivitet hvor skal turen gå hen – og er folk i det hele taget interesseret.
Formanden præsenterer sit foredrag fra Japan.
 

Formanden havde følgende punkter på indkaldelsen:
Drøftelse af hvad vi vil med Fabryforeningen.
Har I den forening I vil have
Forslag til aktiviteter
Ønsker til foreningen
Hvem vil være med til at løfte opgaven
 
Efter generalforsamlingen var der kaffe og kage.