Referat fra Fabry patientforening Danmarks
Generalforsamling søndag den 11. marts 2018
Park Hotel, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart

 
Vi havde følgende punkter til dagordnen:
Kl. 12.00     Frokost
Kl. 13.00     Møde med følgende dagsorden:
 
  1. Valg af dirigent og referent:
 
Formand Anne Grimsbo bød velkommen.
Erik Schack blev valgt som dirigent.
Lisbeth Thomhav blev valgt som referent.

Erik kunne bekræfte at generalforsamlingen var lovlig indkaldt
 
  1. Bestyrelsens beretning for det forløbne år:
Beretningen er vedhæftet
 
  1. Forelæggelse af regnskab for det forløbne år til godkendelse:
Revisor, Morten Schack kunne godkende regnskabet.
Regnskabet 2017 er vedhæftet

 
  1. Fastsættelse af kontingent.
Kontingentet lyder fortsat på kr. 50,00 pr. person
 
  1. Forelæggelse af bestyrelsens budgetforslag for det kommende år.
 
 
Budget for 2018 er vedhæftet

Der var kommentar til beløbet vi bruger på vores hjemmeside, kontra hvor lidt den er opdateret. Irene tager på kursus i 2018 og vi får opdateret hjemmesiden. Både bestyrelsesmedlemmer, konto nr. til foreningen og opdatering af billeder.

 
  1. Behandling af indkomne forslag:
Der blev spurgt til, om foreningen ville beskæftige sig mere med smerter. Sonja ville tage kontakt til smerteklinikken om vi evt. kunne få en der fra ud til et foredrag.
Anne Jarløv fra Riget, kunne også være et godt forslag til foredragsholder ved vores familie arrangement i september

Der blev spurgt til spørgeskemaerne, som mange af os har svaret på inde hos Ira. Anne ville tjekke op, om der er kommet nogle resultater.

 
  1. Valg af formand:
Anne blev genvalgt
 
  1. Valg af bestyrelsesmedlemmer:
Tony har meldt sig ud af bestyrelsen, vi har ikke hørt, om det samme gælder for hans kone Majbritt. Men vi er gået ud fra, at det er tilfældet.
Nye bestyrelsesmedlemmer er: Sonja Uhre Østergaard og Frank Kristensen
Irene og Helle er genvalgt

 
  1. Valg af suppleanter til bestyrelsen:
Jørgen er trådt ud som suppleant
Ny suppleant er Morten Schack

 
 
Lisbeth er genvalgt
 
  1. Valg af revisor:
Dennis Lauritzen blev valgt
 
  1. Turen til Vilnius:
Der var 10 pladser til Vilnius. Pladerne blev delt ud til dem, som var interesserede ved generalforsamlingen.
 
  1. Tilskudsregler fra medicinalindustrien er ændret – Sponsorater
Genzyme ønsker ikke at sponsere løb længere, de mener det er fornøjelse. Der er strammet meget op generelt, det som der søges til, skal have et oplysende/fagligt tema.

Der er lovet kr. 5.000,00 fra Genzyme og kr. 55.000,00 fra Amicus bl.a. til dækning af vores tur til Vilnius.

 
  1. Eventuelt:
Sonja spørger om der er flere, som vil være administratorer på facebook. Morten tilbød at hjælpe med facebook.
Der er tidligere blevet slettet upassende indlæg, det var der enighed om, at den praksis skulle fortsættes.
Flemming spurgte til en undersøgelse, som der har været snakket om, hvor man ville få kr. 500,00 for sin besvarelse. Undersøgelsen er ikke blevet til noget endnu.
 
Generalforsamling blev afsluttet i god ro og orden