Kl. 12.00     Frokost

Dagsorden og referat.

Kl. 13.00     Møde med følgende dagsorden:

1. Valg af dirigent og referent:

Formand Anne G.bød velkommen.
Erik S. blev valgt som dirigent.
Lisbeth T. blev valgt som referent.

Erik kunne bekræfte at generalforsamlingen var lovlig indkaldt

2. Bestyrelsens beretning for det forløbne år:

Beretningen fremlagt på dagen og godkendt.  

3. Forelæggelse af regnskab for det forløbne år til godkendelse:

Revisor, Morten S. kunne godkende regnskabet.

4. Fastsættelse af kontingent.

Kontingentet lyder fortsat på kr. 50,00 pr. person

5. Forelæggelse af bestyrelsens budgetforslag for det kommende år.

Budget for 2018 er vedhæftet

Der var kommentar til beløbet vi bruger på vores hjemmeside, kontra hvor lidt den er opdateret. Irene tager på kursus i 2018 og vi får opdateret hjemmesiden. Både bestyrelsesmedlemmer, konto nr. til foreningen og opdatering af billeder.

6. Behandling af indkomne forslag:

Der blev spurgt til, om foreningen ville beskæftige sig mere med smerter. Sonja ville tage kontakt til smerteklinikken om vi evt. kunne få en der fra ud til et foredrag.
Anne Jarløv fra Riget, kunne også være et godt forslag til foredragsholder ved vores familie arrangement i september

Der blev spurgt til spørgeskemaerne, som mange af os har svaret på inde hos Ira. Anne ville tjekke op, om der er kommet nogle resultater.

7. Valg af formand:

Anne blev genvalgt

8. Valg af bestyrelsesmedlemmer:

Tony G. har meldt sig ud af bestyrelsen, vi har ikke hørt, om det samme gælder for hans kone Majbritt G. Men vi er gået ud fra, at det er tilfældet.
Nye bestyrelsesmedlemmer er: Sonja U.Ø. og Frank K. 
Irene og Helle er genvalgt

9. Valg af suppleanter til bestyrelsen:

Jørgen er trådt ud som suppleant
Ny suppleant er Morten S.
Lisbeth T. er genvalgt
 

10. Valg af revisor:

Dennis L. blev valgt

11. Turen til Vilnius:

Der var 10 pladser til Vilnius. Pladerne blev delt ud til dem, som var interesserede ved generalforsamlingen.

12. Tilskudsregler fra medicinalindustrien er ændret – Sponsorater

Genzyme ønsker ikke at sponsere løb længere, de mener det er fornøjelse. Der er strammet meget op generelt, det som der søges til, skal have et oplysende/fagligt tema.

Der er lovet kr. 5.000,00 fra Genzyme og kr. 55.000,00 fra Amicus bl.a. til dækning af vores tur til Vilnius.

13. Eventuelt:

Sonja spørger om der er flere, som vil være administratorer på facebook. Morten S. tilbød at hjælpe med facebook.
Der er tidligere blevet slettet upassende indlæg, det var der enighed om, at den praksis skulle fortsættes.
Flemming spurgte til en undersøgelse, som der har været snakket om, hvor man ville få kr. 500,00 for sin besvarelse. Undersøgelsen er ikke blevet til noget endnu.
 
Generalforsamling blev afsluttet i god ro og orden  

Bilag fremvis på dagen.
Formands beretning
Regnskab 2017
Budget 2018

Bemærkning

Bemærkning
I forhold til de indførte GDPR-regler i 2019. Er der kun fornavn og initialer på efternavne på nævnte personer fra foreningen som fremgår af foreningens referater fra generalforsamlingerne på hjemmesiden. Derfor er fuldeefternavnet i dette referat blevet slettet i 2019. 
​