Fabry Patientforeningen Danmark
Referat fra Generalforsamling søndag den 10. marts 2019
Comwell Hotel Roskilde Vestre Kirkevej 12,
4000 Roskilde


Vi har følgende punkter til dagordnen:
Kl. 12.00 Frokost  - Tak for fin frokost
Kl. 13.00 Møde med følgende dagsorden:
 
1. Valg af dirigent og referent.
Dirigent Erik S. & referent Irene/Sonja 1.
2.Bestyrelsens beretning for det forløbne år.
Godkendt Se Bilag 1.
En tilføjelse til beretningen.
Medicinfirmaer ønsker i samarbejde at afholde et nordisk Fabry møde i Danmark i efter året 2019.
Bestyrelsen arbejde på, at alle medlemmer af den Fabry patientforening Danmark kan for mulighed for at deltage. Mere information vil komme ud, så snart det er muligt. 2.


3. Forelæggelse af regnskab for det forløbne år til godkendelse.
Godkendt med rettelse af årstal 2018 til 2019. - Se Bilag 2 og 3.

Fastsættelse af kontingent. 50 kr.

Ny kontingent indsamling forår 2019. Indbetales til forenings konto nr. i foråret 2019. Det er endnu ikke muligt at betale med mobile pay. Der arbejdes på at oprette denne mulighed.

4. Forelæggelse af bestyrelsens budgetforslag for det kommende år.
Godkendt. 5.

5. Behandling af indkomne forslag. (Udgår, ingen nye forslag)

6. Valg af formand (punktet udgår, da formanden var på valg i 2018)

7. Valg af bestyrelsesmedlemmer. (bestyrelsesmedlemmerne modtager genvalg)
– Sonja, Frank, Helle & Irene er genvalgt.

8. Valg af suppleanter til bestyrelsen. Lisbeth og Morten.

9. Valg af revisor. Dennis

10. Deltagelse i Fabry International Networks 7. Fabry Expert Meeting i Barcelona d. 24. – 26.Maj 2019Bestyrelsen har lavet retnings liner for fremadrettet deltagelse i ”International Networks Fabry Expert Meeting” har vi besluttet: At vi som udgangspunkt sender 10 deltager afsted, som skal møde op på generalforsamling eller på anden møde give tilkende inden året generalforsamlingen, at de ønsker at deltage i mødet. I år afholdes ”Fabry Expert Meeting” i Barcelona. Der er 11 personer, som ønsker at deltager og har opfyldt disse betingelser. Derfor har bestyrelse besluttet, at sender alle 11 medlemmer + formanden afsted. Formanden rejse og opholds udgifter bliver dækket af F.I. N International, fordi hun også er bestyrelse i F.I.N.
Deltager: Formand Anne + bestyrelsen medlemmer + forenings medlemmer Dennis, Claus, Marie, Anders, Lilian, Per og Søren. 

11. Eventuelt *Der opfodres til at bestyrelsen lave en særlig ungdoms Fabry tiltag/ arr. for vores medlemmer imellem ca. 15-30 år. Bestyrelse vil tage dette op på vores næste bestyrelsesmøde og undersøge om der er basic opbakning fra de unger for sådan et ungdom tiltag/ arr. Og hvad de unger selv har af i ideer de kunne indeholde. * I forhold til data loven, vil der fremadrettet kun anvendes fornavne på medlemmer i foreningsarbejde på de oplysninger, som sendes ud til medlemmerne eks. nyhedsbreve. (Kun der hvor der nødvendig eks. bestyrelsen adr. kartotek vil de fremgår med deres efternavn, det er lovpligtig.) *

Der opfodres til, at medlemmer deltager i Medicinfirmaet Shire Kampagne Rare2Aware og anvendes i april mdr. som er internationalt Fabry mdr. Spørgeskemaet er sendt til alle medlemmer i marts mdr. og delt ud til de fremmødte medlemmer på generalforsamling. Svarene kan udfyldes både på dansk og engelsk og sendes hurtigst muligt til Anne på annegrimsbo@fabry.dk * Vedr. Mails fra Fabry forening husk at godkende vores afsender adr. Så vores information mail ikke ryger i uønsket post.


Efterfølgende have vi besøg af hjertelæge Abbas Qayyum fra Rigshospitalet. Han lavet et godt og spændene oplæg hjerteproblematikker hos Fabrypatienter. Som gav inspiration til spørgsmål og debat. En stor tak til Abbas Qayyum fra Rigshospitalet fordi han vil bidrage til vores Patientforening. Dagen blev sluttet af Kaffe og tak. Tak til alle jer der deltog i vores generalforsamling 2019. Venlig hilsen Bestyrelsen i Fabryforeningen