11.45. Velkommen og kort introduktion til dagen.
Kl. 12.00 Virtuel frokost i små ”spisegrupper” med andre medlemmer.
Husk selv, at bestille frokost og evt. kaffe.
Foreningen giver 150 kr. pr. deltager. Bonen og konto nr. kan sendes til foreningen på mail: irenelauridsen@fabry.dk seneste d. 1. april, til regnskab og refundering.
 
Deltager antal: 23.
Formand Irene L.

 Dagsorden og referat.
 
Kl.13.00 Møde med følgende dagsorden:

1. Valg af dirigent og referent.

Valgt til dirigent: Per I. 
 Valgt som referent: Anne G. 

2. Bestyrelsens beretning for det forløbne år.

Irene fremlagde bestyrelsens beretning. Beretningen blev godkendt.

3. Forelæggelse af regnskab for det forløbne år til godkendelse.

Helle F..V. forelagde regnskabet, som blev godkendt.

4. Fastsættelse af kontingent.

Bestyrelsen foreslog at kontingentet fastholdes på 50 kr. pr. medlem, uanset om det gælder patienter eller pårørende. Bestyrelsen vil i nærmeste fremtid drøfte, om der skal indføres et gradueret børnekontingent.

5. Forelæggelse af bestyrelsens budgetforslag for det kommende år.

Helle  F.V. forelagde budgetforslaget. Efter tilføjelse af et par forglemmelser, blev budget forslaget godkendt. En af deltagerne gjorde opmærksom på, at der skal svares skat af legater over 15.000 kr. Det bør betænkes, når foreningen uddeler legater.
Her tvang tiden os til at springe til pkt. 14:

14. Information om produktion af den ”Nye bog om Fabry” ved Irene og Finn Stahlschmidt/ www.eyelevel.dk
Finn Stahlschmidt deltog i mødet og præsenterede nogle af sine tidligere opgaver og samarbejdspartnere. Samarbejdet med Finn fortsætter og når finansieringen er på plads, igangsætter vi bogprojektet.

Overlægerne Ulla Feldt-Rasmussen og Caroline Kistorp og lægestuderende Huma Ahmed deltog i mødet. Ulla fremlagde de sidste fremskridt indenfor behandlingen af Fabry. Caroline Kistorp har arbejdet med endokrinologi siden 2010 og arbejder sammen med Ulla på Endokrinologisk Ambulatorium. Der blev vist forskellige slides og svaret på spørgsmål fra forsamlingen.
Huma Ahmed præsenterede en Instagram gruppe, Genetic Journeys, hvor der for tiden er ca. 100 patienter, som følger siden. Man kan bidrage med sin historie og forblive anonym. Bestyrelsen vil i et kommende nyhedsbrev give Humas instruktion videre.

6. Forslag til vedtægtsændringer.

Der er myndighedskrav om, at foreningen har en ekstern revisor. Denne vælges af bestyrelsen på førstkommende møde efter generalforsamlingen. Den interne revisor vælges af generalforsamlingen.
Dette forslag blev enstemmigt vedtaget.
Fremover bliver valgproceduren, at formand, et bestyrelsesmedlem og en suppleant vælges i lige år. Kasserer, 2 bestyrelsesmedlemmer og en suppleant vælges i ulige år. Alle vælges for to år ad gangen, og formanden vælges af generalforsamlingen.
Forslaget blev vedtaget.

7. Behandling af indkomne forslag. (Udgår, der er ingen indkomne forslag.)
8. Valg af formand (punktet udgår, da formanden var på valg i 2020)

9. En kort pause.
10. Valg af bestyrelsesmedlemmer.
Lilian P. stiller op til bestyrelsen og Frank K. udtræder.
Bestyrelsen afgør på førstkommende møde, hvem der er på valg efter hhv. 1 og 2 år.
Dette ændringsforslag blev ligeledes vedtaget.
 
11. Valg af suppleanter til bestyrelsen.
Lisbeth T. modtager genvalg og er blevet genvalgt. 
 
12. Valg af revisor.
Dennis L. er genvalgt som revisor.
13. Deltagelse i Virtuel Fabry International Networks Fabry Expert Meeting i Amsterdam d. 24.april 2021.
Bestyrelsen sender invitation med et mødelink til deltagelse ud.

Eventuelt
Helle, kasserer, gjorde opmærksom på, at brugen af MobilePay er forbundet med udgifter. Derfor opfordres der til, at man anvender banken ved indbetaling af kontingent. Husk at gøre opmærksom på, hvem betalingen gælder.
 
Formanden takkede for deltagelsen i generalforsamlingen og Pers dirigentgerning og Emils tekniske support.

TAK FOR I DAG.

Bilag fremlagt online på dagen 
Formands Beretning
Regnskab 2020
Budget ​ 2021
Oplæg fra Ulla Feldt-Rasmussen og Caroline Kistorp og lægestuderende Huma Ahmed 
 
Bemærkning
I forhold til de indførte GDPR-regler i 2019. Er der kun fornavn og initialer på efternavne på nævnte personer fra foreningen som fremgår af foreningens referater fra generalforsamlingerne på hjemmesiden.
​Referaterne med efternavnet på øvrige medlemmer er opbevaret i foreningen arkiv.