Referat fra Fabry Patientforeningen Danmark
ordinære generalforsamling 2023
ordinære generalforsamling 2023
Mødested: Liselund Højskole - Slotsalleen 44, 4200 Slagelse
Tidspunkt: lørdag d. 11.03.22. Kl. 12.00 – 16.00
Antal Deltagere: 22
Kl. 12.00. Velkomst og frokostTidspunkt: lørdag d. 11.03.22. Kl. 12.00 – 16.00
Antal Deltagere: 22
Velkommen til fremmødte deltagere v/ formand Irene L.
Kl. 13.00 - 14-45: Generalforsamling med følgende endelige dagsorden:
1: Valg af dirigent og referent.
Per I. og Inge V.
Dirigent konstaterer at generalforsamling er lovlig indkaldt og beslutningsdygtig
2: Bestyrelsens beretning for det forløbne år
Beretning er fremlagt mundtligt ved generalforsamling
Der var uddybende spørgsmål til unge weekenden i 2021, som blev besvaret af
formanden.
Der blev igen forespurgt til en ældre dag/weekend, og formanden svarede at det
var ikke glemt men udsat pga. et spændende event i 2024 for alle.
Kommende arrangementer i foreningen blev herefter nævnt:
- April 2023: Bestyrelsen og ledsager deltager i FIN ekspert møde.
- 16. september 2023: Familiedag med fokus på kost I Nordjylland
- 28 & 29 oktober 2023: Unge weekend i Århus
- 9 & 10 marts 2024: Generalforsamling og særligt arrangement i Svendborg
I forbindelse med beretning takkede formanden det afgående bestyrelsesmedlem
Sonja Østergaard for hendes store arbejde i bestyrelsen.
3: Forelæggelse af regnskab for det forløbne år til godkendelse
Regnskab blev enstemmigt godkendt
4: Fastsættelse af kontingent
Bestyrelsen foreslår, at kontingentet hæves til 75 kr. pr. person
Forslag om kontingentforhøjelse til 75 kr blev enstemmigt godkendt.
Helle informerede om Nem tilmelding, som bliver den fremtidige måde at tilmelde sig og betale arrangementer og betale kontingent.
5: Forelæggelse af bestyrelsens budgetforslag for det kommende år
En undlod at stemme ellers er budgetforslag enstemmigt vedtaget.
6: Forslag til vedtægtsændringer
Se bestyrelsen forslag til vedtægtsændringer i
bilag: Vedtægtsændring forslag §1 - §2 - §15.
§1 enstemmigt vedtaget se ændringer efter referat
§2 enstemmigt vedtaget se ændringer efter referat
§15 enstemmigt vedtaget se ændringer efter referat
7: Behandling af indkomne forslag.
Ingen forslag så pkt udgår
8: Valg af formand (punktet udgår, da formanden var på valg i 2022)
Formand er på valg i lige år så derfor udgår pkt.
9: Valg af bestyrelsesmedlemmer
På valg: Helle F.V. Sonja Ø. og Lilian P.
Helle F. V. (Kasserer) - modtager genvalg
Helle F. V. blev valgt
Lilian (Bestyrelsesmedlem) - modtager genvalg
Lilian P. blev valgt
Sonja Ø. (Bestyrelsesmedlem) - modtager ikke genvalg
Der skal vælges et nyt bestyrelsesmedlem, da Sonja Ø. udtræder af bestyrelsen
Søren M. stillede op som bestyrelsesmedlem og blev valgt.
Inge V. (Bestyrelsesmedlem) – er ikke på valg
10: Valg af suppleanter
På valg: Lisbeth
Lisbeth (suppleant) – modtager genvalg
Lisbeth T. er valgt
Morten S. (suppleant) – er ikke på valg
11: Valg af intern revisor.
På valg: Dennis - Dennis modtager genvalg
Dennis L. er valgt
Den eksterne uvildige revisor vælges og godkendes af den nye bestyrelse i den
nye bestyrelses arbejdes år.
12: Eventuelt.
Der blev ytret ønske om at få info fra FIN og i det hele taget info om
nyheder indenfor sygdomsområdet.
D. 01.03.23. Fabry Patientforeningen Danmark Bestyrelsens forslag til vedtægtsændringer på ordinær generalforsamling 2023. Ændringer er vist med understreget tekst og ny tilføjelse er vist med kursiv.
tekst § 1
Navn og hjemsted. Foreningen FABRY PATIENTFORENINGEN DANMARK, der har til hjemsted hos den enhver tid valgte formand, er stiftet på den stiftende generalforsamling den 12. januar 2002.
Foreningens CVR nr: DK-32396186.
I internationale sammenhænge hedder foreningen: Danish Association of Fabry Patients
Nuværende § 1
Navn og hjemsted. Foreningen FABRY PATIENTFORENINGEN DANMARK, der har til hjemsted for den erhver tid valgte formand, er stiftet på den stiftende generalforsamling den 12. januar 2002.
§ 2 Formål Foreningens formål er at:
• Samle familier hvor der er børn og voksne der er berørt af FABRY-sygdom, øge deres viden og støtte til
bekæmpelse af problemstillingerne ved sygdommen.
• Indsamle og udbrede information om FABRY til patienter, pårørende og offentlige instanser.
• Have kontakt til internationale grupper, organisationer og foreninger der arbejder med FABRY.
• Skabe mere viden om FABRY hos læger og sundhedsvæsenet. Arbejde for mere plads til FABRY i
sundhedsfaglige og medicinske publikationer.
• Synliggøre de økonomiske konsekvenser af FABRY i samfundet, dvs. ulemper/skader der kan
forebygges/lempes ved behandling.
• Arrangere møder om FABRY
• Formidle viden ved f.eks. brochure, internetside og nyhedsbreve.
• Deltage i konferencer relevante for FABRY, både i Danmark og Internationalt.
• Bistå FABRY patienter med opfyldelse af patientrettigheder.
• Være samlet talerør for FABRY patienter i Danmark, ved kontakt til pressen.
• Fabry Patientforeningen Danmark er en non-profit forening.
Nuværende § 2 Formål Foreningens formål er at:
• Samle familier hvor der er børn og voksne der er berørt af FABRY-sygdom, øge deres viden og støtte til
bekæmpelse af problemstillingerne ved sygdommen.
• Indsamle og udbrede information om FABRY til patienter, pårørende og offentlige instanser.
• Have kontakt til internationale grupper, organisationer og foreninger der arbejder med FABRY.
• Skabe mere viden om FABRY hos læger og sundhedsvæsenet. Arbejde for mere plads til FABRY i sundhedsfaglige og medicinske publikationer.
• Synliggøre de økonomiske konsekvenser af FABRY i samfundet, d.v.s. ulemper/skader der kan forebygges/lempes ved behandling.
• Arrangere møder om FABRY
• Formidle viden ved f.eks brochure, internetside og nyhedsbreve.
• Deltage i konferencer relevante for FABRY, både i Danmark og Internationalt.
• Bistå FABRY patienter med opfyldelse af patientrettigheder.
• Være samlet talerør for FABRY-patienter i Danmark, ved kontakt til pressen.
§ 15 Regnskab
Foreningens regnskabsår er kalenderåret. Bestyrelsen skal inden 1. marts afgive driftsregnskab for det foregående år og status pr 31. december til revisoren. Regnskabet godkendes både af foreningens eksterne og interne revisioner inden generalforsamlingen. Driftsregnskabet og status forelægges den ordinære generalforsamling til godkendelse og skal være forsynet med revisorernes påtegning og underskrift.
Nuværende § 15 Regnskab
Foreningens regnskabsår er kalenderåret. Bestyrelsen skal inden 1. marts afgive driftsregnskab for det foregående år og status pr 31. december til revisoren. Driftsregnskabet og status forelægges den ordinære generalforsamling til godkendelse og skal være forsynet med revisorens påtegning og underskrift. Driftsregnskab og status udsendes til foreningens medlemmer sammen med indkaldelsen til den ordinære generalforsamling.
Gæstetaler:
Anja Petersen der er leder af Helpline i Sjældne Diagnoser.
Anja fortalte om hvordan en borger med en sjældne sygdom, kan søge hjælp og få information i Helpline - rådgivningen.
Bilag fremvist på dagen
Formands beretning
Regnskab 2021
Budget 2022
Bemærkning
I forhold til de indførte GDPR-regler i 2019. Er der kun fornavn og initialer på efternavne på nævnte personer fra foreningen som fremgår af foreningens referater fra generalforsamlingerne på hjemmesiden.
Referaterne med efternavnet på øvrige medlemmer er opbevaret i foreningen arkiv.
tekst § 1
Navn og hjemsted. Foreningen FABRY PATIENTFORENINGEN DANMARK, der har til hjemsted hos den enhver tid valgte formand, er stiftet på den stiftende generalforsamling den 12. januar 2002.
Foreningens CVR nr: DK-32396186.
I internationale sammenhænge hedder foreningen: Danish Association of Fabry Patients
Nuværende § 1
Navn og hjemsted. Foreningen FABRY PATIENTFORENINGEN DANMARK, der har til hjemsted for den erhver tid valgte formand, er stiftet på den stiftende generalforsamling den 12. januar 2002.
§ 2 Formål Foreningens formål er at:
• Samle familier hvor der er børn og voksne der er berørt af FABRY-sygdom, øge deres viden og støtte til
bekæmpelse af problemstillingerne ved sygdommen.
• Indsamle og udbrede information om FABRY til patienter, pårørende og offentlige instanser.
• Have kontakt til internationale grupper, organisationer og foreninger der arbejder med FABRY.
• Skabe mere viden om FABRY hos læger og sundhedsvæsenet. Arbejde for mere plads til FABRY i
sundhedsfaglige og medicinske publikationer.
• Synliggøre de økonomiske konsekvenser af FABRY i samfundet, dvs. ulemper/skader der kan
forebygges/lempes ved behandling.
• Arrangere møder om FABRY
• Formidle viden ved f.eks. brochure, internetside og nyhedsbreve.
• Deltage i konferencer relevante for FABRY, både i Danmark og Internationalt.
• Bistå FABRY patienter med opfyldelse af patientrettigheder.
• Være samlet talerør for FABRY patienter i Danmark, ved kontakt til pressen.
• Fabry Patientforeningen Danmark er en non-profit forening.
Nuværende § 2 Formål Foreningens formål er at:
• Samle familier hvor der er børn og voksne der er berørt af FABRY-sygdom, øge deres viden og støtte til
bekæmpelse af problemstillingerne ved sygdommen.
• Indsamle og udbrede information om FABRY til patienter, pårørende og offentlige instanser.
• Have kontakt til internationale grupper, organisationer og foreninger der arbejder med FABRY.
• Skabe mere viden om FABRY hos læger og sundhedsvæsenet. Arbejde for mere plads til FABRY i sundhedsfaglige og medicinske publikationer.
• Synliggøre de økonomiske konsekvenser af FABRY i samfundet, d.v.s. ulemper/skader der kan forebygges/lempes ved behandling.
• Arrangere møder om FABRY
• Formidle viden ved f.eks brochure, internetside og nyhedsbreve.
• Deltage i konferencer relevante for FABRY, både i Danmark og Internationalt.
• Bistå FABRY patienter med opfyldelse af patientrettigheder.
• Være samlet talerør for FABRY-patienter i Danmark, ved kontakt til pressen.
§ 15 Regnskab
Foreningens regnskabsår er kalenderåret. Bestyrelsen skal inden 1. marts afgive driftsregnskab for det foregående år og status pr 31. december til revisoren. Regnskabet godkendes både af foreningens eksterne og interne revisioner inden generalforsamlingen. Driftsregnskabet og status forelægges den ordinære generalforsamling til godkendelse og skal være forsynet med revisorernes påtegning og underskrift.
Nuværende § 15 Regnskab
Foreningens regnskabsår er kalenderåret. Bestyrelsen skal inden 1. marts afgive driftsregnskab for det foregående år og status pr 31. december til revisoren. Driftsregnskabet og status forelægges den ordinære generalforsamling til godkendelse og skal være forsynet med revisorens påtegning og underskrift. Driftsregnskab og status udsendes til foreningens medlemmer sammen med indkaldelsen til den ordinære generalforsamling.
Gæstetaler:
Anja Petersen der er leder af Helpline i Sjældne Diagnoser.
Anja fortalte om hvordan en borger med en sjældne sygdom, kan søge hjælp og få information i Helpline - rådgivningen.
Bilag fremvist på dagen
Formands beretning
Regnskab 2021
Budget 2022
Bemærkning
I forhold til de indførte GDPR-regler i 2019. Er der kun fornavn og initialer på efternavne på nævnte personer fra foreningen som fremgår af foreningens referater fra generalforsamlingerne på hjemmesiden.
Referaterne med efternavnet på øvrige medlemmer er opbevaret i foreningen arkiv.