D. 14.03.2024. 
Referat fra
Fabry Patientforeningen Danmark
ordinære generalforsamling 2024


Mødested: Hotel Stella Maris,
Kogtvedvænget 3,5700 Svendborg.
Tidspunkt: lørdag d. 09.03.2024.
Kl. 12 – 14

Deltager: 28
Formand: Irene 

Dagsorden:
1: Valg af dirigent og referent.
Per valgt til dirigent og Inge valgt til referent
Dirigent konstaterede at: -Generalforsamling er rettidig indkaldt og beslutningsdygtig. -
Der er ikke indkommet nogle forslag


2: Bestyrelsens beretning for det forløbne år. v/formand Irene

Beretning er fremlagt mundtligt ved generalforsamlingen
Spørgsmål til beretning: Dennis knyttede følgende kommentar til beretning:
At ansøgninger til medicinalfirmaer er et meget stort arbejde med mange regler og megen kommunikation frem og tilbage mellem formand og firmaerne.
Beretning er godkendt

3: Forelæggelse af regnskab for det forløbne år til godkendelse (Regnskabet fremvises på dagen) Regnskab er enstemmigt godkendt

4: Fastsættelse af kontingent. Bestyrelsen foreslår, at kontingentet fortsat er: 75 kr. pr. person. Kontingent på 75 kr. Enstemmigt godkendt

 5: Forelæggelse af bestyrelsens budgetforslag for det kommende år.
Budget er enstemmigt godkendt.

6: Forslag til vedtægtsændringer: Bestyrelsen har ingen vedtægtsændringer.
Punktet udgår

7: Behandling af indkomne forslag:
Bestyrelsen har pt ingen indkomne forsalg.
Ingen indkomne forslag, så pkt udgår.

8: Valg af formand - Irene modtager gerne genvalg.
Formand enstemming genvalgt 9:

Valg af bestyrelsesmedlemmer
På valg: Inge – modtager genvalg, men ser gerne at en yngre innovativ person træder ind i stedet.
Inge genvalgt
Helle (Kasserer) – Ikke på valg.
Lilian (Bestyrelsesmedlem) – Ikke på valg.
Søren(Bestyrelsesmedlem) – Ikke på valg.

10:Valg af suppleanter Morten (suppleant) – modtager gerne genvalg.
Morten genvalgt
Lisbeth (suppleant) – Ikke på valg. 

: Valg af intern revisor. På valg: Dennis 
- Dennis modtager gerne genvalg. Dennis er genvalgt.
Den eksterne uvildige revisor vælges og godkendes af den nye bestyrelse i begyndelsen af det nye bestyrelses år.

12. Evt. Takeda kan pga ændret politik kun støtte Fabry Patientforeningen i Danmark med et sponsorat, såfremt de får et virksomhedsmedlemsskab af patientforeningen. Dette er ifølge foreningens vedtægterne § 3 muligt. Det betyder at Takeda fremadrettet får deres logo på vores hjemmeside, men ellers ingen indflydelse har på foreningens virke.

I foreningens vedtægter stå følgende § 3 Medlemskab. Som medlem kan bestyrelsen optage alle med FABRY-sygdom, deres pårørende og andre interesserede. Firmaer, institutioner, kommuner og foreninger optages med begrænsede rettigheder. Kun privatpersoner er valgbare til bestyrelsen. Tilskud til foreningen medfører ikke normalt medlemskab, med mindre der udtrykkes ønsker herom fra virksomhed.

Dagens gæstetaler:

Lilian holdte oplæg om hjertevenligmad en kærlig hilsen til Fabry pateinter.
​Mange tak til Lilian for et godt og faglig oplæg.  

 ----------------------------------------------------------

Som noget nyt have vi i år efter generalforsamling et arrangement.
Hvor der deltog 33 deltager i en madworkshop på Stella Maris.
Med fokus på både hjertevenligmad og på de andre kosthensyn som nogen
Fabry patienter har brug for.
En rigtig spædende, anderledes og hyggelige eftermiddag og aften med god energi.


 Bemærkning
I forhold til de indførte GDPR-regler i 2019. Er der kun fornavn  på nævnte personer fra foreningen som fremgår af foreningens referater fra generalforsamlingerne på hjemmesiden.
​Referaterne med efternavnet på øvrige medlemmer er opbevaret i foreningen arkiv.