Vedtægter for FABRY Patientforeningen Danmark


§ 1 Navn og hjemsted.

Foreningen FABRY PATIENTFORENINGEN DANMARK, der har til hjemsted hos den   enhver tid valgte formand, er stiftet på den stiftende generalforsamling den 12. januar 2002.
 Foreningens CVR nr: DK-32396186.
 I internationale sammenhænge hedder foreningenDanish Association of Fabry Patients
 


§ 2 Formål Foreningens formål er at:
 • Samle familier hvor der er børn og voksne der er berørt af FABRY-sygdom, øge deres viden og støtte til
     bekæmpelse af problemstillingerne ved sygdommen.
 • Indsamle og udbrede information om FABRY til patienter, pårørende og offentlige instanser.
 • Have kontakt til internationale grupper, organisationer og foreninger der arbejder med FABRY.
 • Skabe mere viden om FABRY hos læger og sundhedsvæsenet. Arbejde for mere plads til FABRY i   
     sundhedsfaglige og medicinske publikationer.
 • Synliggøre de økonomiske konsekvenser af FABRY i samfundet, dvs. ulemper/skader der kan
     forebygges/lempes ved behandling.
 • Arrangere møder om FABRY
 • Formidle viden ved f. eks. brochure, internetside og nyhedsbreve.
 • Deltage i konferencer relevante for FABRY, både i Danmark og Internationalt.
 • Bistå FABRY patienter med opfyldelse af patientrettigheder.
• Være samlet talerør for FABRY patienter i Danmark, ved kontakt til pressen.
• Fabry Patientforeningen Danmark er en non-profit forening.

§ 3 Medlemskab.

Som medlem kan bestyrelsen optage alle med FABRY-sygdom, deres pårørende og andre interesserede.
Firmaer, institutioner, kommuner og foreninger optages med begrænsede rettigheder.
Kun privatpersoner er valgbare til bestyrelsen.

Tilskud til foreningen medfører ikke normalt medlemskab, men mindre der udtrykkes ønsker herom fra tilskudsyderen.

§ 4 Indmeldelse

Indmeldelse skal ske skriftligt til foreningens sekretær/kasserer og er kun gyldig ved samtidig indbetaling af kontingent til foreningen. Indmeldelsen er bindende for en periode svarende til det indbetalte beløb.

§ 5 Udmeldelse

Punktet udgår. Se pkt. 7.
 
§ 6 Kontingent

Kontingentet fastsættes på den ordinære generalforsamling. Indbetalingsterminer og opkrævningsform fastsættes af bestyrelsen.


§ 7 Restance

Hvis kontingentet ikke er betalt rettidigt, og efter en påmindelse, betragtes medlemmet som udmeldt.

§ 8 Udelukkelse og eksklusion

Et medlem kan udelukkes eller ekskluderes, såfremt vedkommendes opførsel strider mod foreningens vedtægter eller medlemmet på særlig grov måde har tilsidesat sine medlemspligter. Såvel i sager om udelukkelse som eksklusion har medlemmet krav på, at sagen afgøres på førstkommende generalforsamling. Og at sagen sættes på dagsordenen som et særskilt punkt. En generalforsamlings afgørelse af en eksklusion kræver samme majoritet som ved ændring af foreningens vedtægter.

§ 9 Ordinær generalforsamling

Generalforsamlingen er foreningens øverste myndighed i alle anliggender. Ordinær generalforsamling afholdes hvert år den anden lørdag i marts. Adgang til generalforsamlingen har alle foreningens medlemmer, samt hvem bestyrelsen måtte indbyde. Stemmeret har alle medlemmer, der ikke er i restance. Generalforsamlingen indkaldes med mindst 2 ugers varsel. Forslag der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være indsendt til bestyrelsen senest en uge før generalforsamlingen. En rettidig indvarslet generalforsamling er beslutningsdygtig, uanset antallet af fremmødte.

  § 10 Dagsorden

Dagsorden for den ordinær generalforsamling skal mindst omfatte følgende punkter:

  • Valg af dirigent og referent.

  • Bestyrelsens beretning for det forløbne år.

  • Forelæggelse af regnskab for det forløbne år til godkendelse.

  • Fastsættelse af kontingent.

  • Forelæggelse af bestyrelsens budgetforslag for det kommende år.

  • Behandling af indkomne forslag.

  • Valg af formand.

  • Valg af bestyrelsesmedlemmer.

  • Valg af suppleanter til bestyrelsen.

  • Valg af revisor

  • Eventuelt

§ 11 Generalforsamlingens ledelse

Generalforsamlingen vælger sin dirigent, der ikke må være medlem af bestyrelsen. Beslutninger træffes ved simpel stemmeflertal. Dog kræver vedtægtsændringer og foreningens opløsning kvalificeret majoritet - jvf. §17 og §18.
Valgbare til bestyrelsen er privatpersoner der er medlem med stemmeret - jvf. §9.
Fraværende, valgbare medlemmer kan vælges når der skriftlig foreligger tilsagn om, at vedkommende vil modtage valg til den foreslåede post. Afstemning skal, såfremt 5 medlemmer forlanger det, foretages skriftligt. Der føres en protokol over generalforsamlingens beslutninger. Protokollen godkendes og underskrives af dirigenten.

§ 12 Ekstraordinær generalforsamling

Ekstraordinær generalforsamling kan til enhver tid indkaldes af bestyrelsen og skal indkaldes, når mindst en femtedel af foreningens stemmeberettiget medlemmer skriftligt overfor bestyrelsen fremsætter ønsker herom.
I sidstnævnte tilfælde skal generalforsamlingen afholdes senest 4 uger efter begærings modtagelse.
For så vidt angår mødets ledelse, afstemning m.m. gælder de samme bestemmelser som for den ordinære generalforsamling.

§ 13 Bestyrelse  - valg

Bestyrelsen er foreningens daglige ledelse og repræsenterer foreningen i alle forhold. Bestyrelsen kan nedsætte nødvendige udvalg til varetagelse af løbende eller enkeltstående opgaver. De vedtagne beslutninger og foretagne handlinger forpligter foreningen i henhold til vedtægterne.

Bestyrelsen består af 1 formand, 4 medlemmer og 2 suppleanter. Bestyrelsen konstituerer sig med kasserer og sekretær. Formanden, 1 bestyrelsesmedlem og 1 suppleant vælges ved den ordinære generalforsamling i lige år mens kasserer, 2 bestyrelsesmedlemmer og 1 suppleant er på valg i ulige år. Alle vælges for 2 år ad gangen. Genvalg er muligt.

Der udarbejdes referat fra ALLE møder. Referaterne fra bestyrelsesmøder fremlægges til godkendelse ved første efterfølgende bestyrelsesmøde. Kun godkendte referater fra generalforsamlingen offentliggøres på foreningens hjemmeside - www.fabry.dk.

§ 14 Tegningsret

Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden. Bestyrelsen er kun beslutningsdygtig når mindst 3 af dens medlemmer, heriblandt formand, er tilstede. Foreningen tegnes af formanden. Køb, salg eller pantsætning af fast ejendom skal godkendes af generalforsamlingen.

§ 15 Regnskab
Foreningens regnskabsår er kalenderåret. Bestyrelsen skal inden 1. marts afgive driftsregnskab for det foregående år og status pr 31. december til revisoren. Regnskabet godkendes både af foreningens eksterne og interne revisioner inden generalforsamlingen. Driftsregnskabet og status forelægges den ordinære generalforsamling til godkendelse og skal være forsynet med revisorernes påtegning og underskrift.


§ 16 Revision.

På den ordinære generalforsamling vælges for et år af gangen - en intern revisor - jvf. §10. Revisoren skal hvert år i marts måned gennemgå det samlede regnskab og påse, at beholdningerne er tilstede!
Revisionsformen er regnskabsmæssigt revision og driftsregnskabet og status forsynes med en påtegning.
Revisoren har til enhver tid adgang til at efterse regnskab og beholdninger.
Der er myndighedskrav om, at foreningen har en ekstern revisor. Denne vælges af bestyrelsen på førstkommende møde efter generalforsamlingen.

§ 17 Vedtægtsændringer

Forandringer af vedtægterne kan ske ved enhver generalforsamling. når mindst 2/3 af de afgivne stemmer er for forslaget. Forslaget skal fremgå af dagsordenen.

§ 18 Foreningens opløsning.

Foreningens opløsning kan kun ske, hvis det vedtages på 2 på hinanden følgende generalforsamlinger efter reglerne og vedtægtsændringer. - jvf- §17.

I tilfælde af foreningens opløsning tilfalder foreningens midler, efter generalforsamlingens bestemmelse, en dansk forening med beslægtet formål eller der oprettes et legat til gavn for personer med FABRY sygdom.

Vedtægterne er underskrevet d. 12. januar 2002.
 
Vedtægterne er revideret ved generalforsamlingen den 8. marts 2015. 
Vedtægterne er revideret ved generalforsamlingen den 12. marts 2016.
Vedtægterne er revideret ved generalforsamlingen den 8.marts 2020 
Vedtægterne er revideret ved generalforsamlingen den 14.marts 2021. 
Vedtægterne er revideret ved generalforsamlingen den 11.marts 2023