Efter arbejde er der ikke meget tilbage på batteriet

Man skal være skarp i Helles job, hvor hun sørger for, at 300 medarbejdere i beton-elementvirksomheden Ambercon i Støvring får den rigtige løn til tiden. Men Fabrys sygdom, de livslange smerter i fingre og tæer og oplevelsen af en tiltagende træthed bekymrer hende, selvom hun stadig føler sig på omgangshøjde med jobbets høje krav til grundighed.

Helles historie er ikke helt normal, kan man vist roligt slå fast. To timer gammel blev hun bortadopteret til de søde mennesker, der fra da af var hendes far og mor. Og det skete, uden at nogen havde kendskab til, at hendes biologiske mor havde Fabrys sygdom, og at Helle også bar sygdommen i sine gener.

Da hun var 17 år, begyndte hun at mærke de første tegn på sygdommen som smerter omkring nyrerne. Naturligvis uden nogen anelse om, hvad det var, der rumsterede i hendes krop. Og der skulle gå 26 år, før hun fik en diagnose og en forklaring på det ubehag og de smerter, hun oplevede. Set over tid har Helle ikke været mere syg end andre, men har livslangt døjet med smerter i fingre og tæer. Undervejs har hun været til talrige undersøgelser bl.a. hos en neurolog, men i mange år har ingen kunnet fortælle hende, hvad hun fejler.

En uventede opringning

Helle og hendes mand, Claus, bor tæt ved en landevej, der skærer sig gennem det grønne agerland øst for Nibe. De bor på en lille gård, der tidligere var et fuldtidslandbrug. Her har de boet i 30 år og deler de omgivende hektarer med en flok godmodige køer, en aldrende golden retriever og en kælen kat. Køerne, der kommer, når man kalder, har et godt liv på de vindblæste, åbne marker og bidrager til familiens og vennernes middagsborde. Således er alt godt ude på landet.

Og dog. En dag skete noget uventet. Nogle, som forklarede, at de kendte Helles biologiske familie, ringede ud af det blå og opfordrede hende til at blive undersøgt for en sygdom, de omtalte som Fabry. Opringningen førte til, at hun fik scannet sin nyre på Aalborg Sygehus, hvor lægerne vurderede, at hun måske nok havde symptomerne, men ikke sygdommen.

En aften i 2011 så Claus en TV-udsendelse, hvor den daværende formand for Fabry-foreningen medvirkede. Hendes beskrivelse af sine symptomer fik en klokke til at ringe.

”Han kaldte på mig inde fra stuen og råbte ”Helle, det er den sygdom, du har. Du skal have en henvisning, og det skal være nu!,” fortæller Helle.

Skæbnen er lunefuld

Kort efter var Helle på vej til Rigshospitalet for at blive undersøgt.

Senere den sommer var Helle og Claus på ferie i Østrig og en dag, mens de sad i bilen, ringede de fra Rigshospitalet for at fortælle, at hun havde Fabrys sygdom.

”Det var egentlig ikke noget chok,” mindes Helle, der stadig ikke vidste meget om den sygdom, der havde ramt hende. ”På den ene side blev jeg ked af det – nu havde jeg en uhelbredelig sygdom – men på den anden side var det rart at få vished for, hvad det var. Selvom jeg var aktiv håndboldspiller som ung, kunne jeg aldrig løbe en tur. Jeg havde ikke luft til det. Jeg havde også forskellige symptomer og var unaturligt træt. Nu vidste jeg hvorfor.”

På Rigshospitalet, hvor Helle fik sin jævnlige gang for at blive behandlet for sygdommen, blev hun orienteret om, at de kendte hendes biologiske familie. Hendes biologiske mor, der ligesom hendes to biologiske ældre søstre, også havde sygdommen, havde efterladt en besked om, at – hvis hun var interesseret – gerne måtte kontakte hende.

Det var Helle ikke, og budskabet undrede hende. Da hun var 18, havde hendes mor i et brev frabedt sig, at hun opsøgte hende, og her mange år efter havde Helle bedt personalet på Rigshospitalet være opmærksom på, at hun ikke ønskede at møde sin mor.

Men skæbnen er som bekendt lunefuld. En dag, hvor Helle skulle have taget nogle blodprøver på Rigshospitalet, stod det pludselig klart, at den ældre dame, der sad og ventede i det samme lokale som hende selv, var hendes biologiske mor.

”Jeg blev helt tom indeni og tænkte, hvad har jeg nu gjort. Det var som at åbne Pandoras æske.” Men mens Helles indre var i oprør, sagde ’damen’, at hun nu havde fået sit højeste ønske opfyldt. Mødet betød på den positive side, at Helle fik indsigt i, hvorfor hendes mor havde valgt at bortadoptere hende, men det er en historie for sig.    

Jeg skal være knivskarp

I dag har Helle det – som hun har haft det for det meste – udmærket, selvom sygdommen kan mærkes og til tider opleves som en mørk skygge. Hun er i en tabletbehandling, der tilsyneladende virker efter hensigten, og har en almindelig hverdag.

”Men jeg er godt nok flad, når jeg kommer fra arbejde – som i helt flad – og det bekymrer mig. Mit job, som jeg elsker, kræver, at jeg er knivskarp på de forskellige overenskomster, og at jeg kan følge med, når der sker noget nyt. Min arbejdsgiver kender min situation, og virksomheden får refusion fra min første sygedag. Jeg er mindre syg end de fleste, men der er dage, hvor jeg skal til kontrol på Rigshospitalet. Jeg er meget omhyggelig i mit job, men selvfølgelig er jeg kun et menneske, og alle kan lave fejl. Jeg kan være bekymret for, hvor længe jeg kan hænge på, men vil helst vente med at gå på pension, til jeg når pensionsalderen.”

Claus har taget mere over derhjemme, fortæller Helle med taknemmelighed, og det er godt, for der er rigeligt at gøre på gården med ombygningsplaner, nyttehave, stald og køer i baghaven.

Helle er med i bestyrelsen i Fabry-foreningen og glad for det og kontakten til de andre i Fabry-familien.