Der var ingen, der anede, hvad det var, jeg fejlede

Da Lars var omkring ni år, begyndte Fabrys sygdom at give ham smerter og en ulidelig brændende fornemmelse i kroppen, og den kom siden til at sætte dybe spor i hans liv – fra hans tidlige drengeår og frem til i dag. I over 20 år har hans job været hans livsnerve, men nu tænker han med bekymring på, hvor længe han kan blive ved – ikke mindst på grund af de rygproblemer der følger af fem diskusprolapser.

Skjern er en driftig stationsby i Vestjylland med knap 8.000 indbyggere, og Lars er en af dem. Han bor i et rækkehus bare fem minutter på cykel fra vinduesfabrikken Velux – hans arbejdsplads gennem 22 år.

Lars var ni år, da han første gang mærkede noget, der snurrede, stak og brændte i fødderne, og 13 år, da det begyndte i hænderne. Han husker tydeligt, hvordan han fra 10-12-års alderen mange gange blev ramt af noget, der mindede om influenza, hvor han i ugevis lå i fosterstilling med feber og græd hjerteskærende over den ulidelige varme i hans krop. Feberen var ekstremt ubehagelig, fordi han – som det er almindeligt ved Fabrys sygdom – ikke kunne svede og komme af med varmen. Der skulle gå mere end 25 år og en endeløs tur rundt i sundhedssystemet, før der omsider var en læge, der forstod, hvad Lars fejlede.

”I 5. klasse skete der noget, jeg husker meget tydeligt. Vi havde idræt og skulle løbe rundt om fodboldbanen. Da jeg var kommet rundt, lagde jeg mig i græsset og skreg. Ingen forstod, hvad der skete med mig, men det brændte i min krop. Det var forfærdeligt,” fortæller Lars, der efterfølgende blev fritaget for idrætsundervisningen.

”Fra 13-års alderen tog sygdommen for alvor fat. Da jeg efter folkeskolen kom på handelsskole, havde jeg så meget fravær, at jeg måtte opgive at fortsætte. Derefter startede jeg ad flere omgange på en produktionsskole. Der var ingen, der vidste, hvad de skulle stille op med mig, men jeg fik arbejde ved kommunen. De satte mig til nogle lette jobs. Smerterne gjorde, at det var begrænset, hvad jeg kunne.”

”Som yngre var jeg gymnast,” fortæller Lars og tænker tilbage. ”Jeg var på junior-drengeholdet ligesom tre af mine brødre, men kunne ikke holde til det. Jeg blev dog ved med at være en del af holdet som en slags maskot. Jeg så på, og sådan blev det også, da jeg mange år senere begyndte at spille beachvolley i fritiden.  Jeg kunne kun være på banen i nogle få minutter ad gangen, men selvom jeg sad på sidelinjen, følte jeg, at jeg var med. Jeg var stadig en del af holdet og altid med i vennekredsen omkring sporten. Jeg har haft nogle fantastiske venner gennem tiden og aldrig følt mig lukket ude. I dag er Lars passioneret billard-spiller i en lokal klub og kan af og til lokkes til at spille en runde golf.”

Jeg skal ikke være den, der piver

I 1997-98 kom Lars på et elektronikkursus, som åbnede døren til elfabrikken på Velux. Her kom han i praktik, blev ansat og er der stadig. I de første 16 år arbejdede han på fuld tid, men måtte så smide håndklædet i ringen. Efter en ni-måneders opslidende proces med kommunen fik han lov til at gå på flextid.

”Det var hårdt, inden jeg kom ned i tid. Jeg kørte grædende hjem fra arbejde og kunne til sidst ikke mere. Mest på grund af den brændende fornemmelse i kroppen. Jeg er ikke en, der klynker eller taler om min sygdom. Jeg er jo vestjyde og skal ikke være den, der piver, så jeg holdt det for mig selv og ventede blot på, at jeg fik fri og kunne køre hjem,” fortæller Lars med tydelig smerte i stemmen.

”I lang tid troede man, at jeg led af den sjældne sygdom Erythromelalgia, som også kaldes varmesmerter. Det passede til mine symptomer, og den forklaring levede jeg med i 10 år.”

Først i 2010, 36 år gammel, kom Lars til Rigshospitalet for at blive undersøgt. Det var en læge på Skejby Sygehus, der fik en mistanke om, hvad det var, der plagede ham, og sendte ham til København. Her mødte Lars Ulla Feldt Rasmussen, der er overlæge på Medicinsk Endokrinologisk Klinik, hvor alle danske Fabry-patienter kommer. Hun så hurtigt, hvad det var, Lars fejlede. Samtidig blev det klart, at også hans mor havde sygdommen, og at det var hende, han havde den fra. I dag forstår lægerne ikke, at hans sygdom ikke blev opdaget noget før. Den lange tid uden behandling er gået ud over hans hjerte og nyrer, der er blevet påvirket af den ophobning af affaldsstoffer i kroppen, der er karakteristisk ved Fabrys sygdom.

Det nytter ikke, at jeg presser mig selv

Også psykisk har Lars betalt en høj pris. I det frirum weekenderne var, som en kontrast til en hverdag, der gik med at klare sig gennem arbejdsdagen, gik der nemt fest og øl i den. Det dulmede at glemme og skeje lidt ud, selvom alkoholen faktisk gjorde, at han mærkede sin sygdom endnu mere.

”Jeg havde heldigvis en god kammerat, der fik samlet mig op og har hjulpet mig siden. Uden ham havde jeg mistet både job og hus,” fortæller Lars med taknemmelighed.

Endelig at få en diagnose var en enorm lettelse, fortæller Lars, der aldrig rigtigt troede på den der med varmesmerterne. Pludselig var der en forklaring, der gav mening både for ham selv, hans familie og hans venner og arbejdskolleger, og der var en behandling, som han stadig er i og som stopper nedbrydningen af de indre organer. Det er en såkaldt enzymerstatningsbehandling, der hjælper med at udskille nogle af de affaldsstoffer, som kroppen ikke selv kan skille sig af med. Smerterne er der dog desværre stadig i dagligdagen.

For Lars, der i dag er 47 år, er hans arbejde fortsat hans livsnerve. Det, der giver struktur i hverdagen, men det er langt fra nogen dans på roser. Og det er ikke blevet bedre efter fem diskusprolapser, som kan være afledt af hans sygdom. Det er der ingen, der kan sige med sikkerhed.

”Jeg arbejder langsomt for at passe på mig selv, og jeg tror mine kolleger og min værkfører af og til tænker, at nu går han da helt i stå. Det er ikke noget, vi snakker om, men det fylder mere og mere i mit hoved. Mit arbejde er vigtigt for mig, og at gå på pension er jeg slet ikke parat til. Jeg ved ikke, hvad der kommer til at ske i fremtiden, og det gør mig utryg. Men det nytter altså ikke, at jeg presser mig selv.”