Det var en kæmpe lettelse, da vi først forstod, hvad der var på spil

I Livs familie er de to med Fabrys sygdom og to, der ikke har den. En vigtig balance, når det nu ikke kan være anderledes, fortæller 19-årige Liv, der deler med sin far, at de ikke har sygdommen. Frej, hendes to år ældre bror, og deres mor har derimod begge Fabry. Her fortæller Liv om at være lillesøster og datter til en bror og en mor med Fabry.

Det er svært ikke at lægge mærke til klatrevæggen, der er bygget op ad haveskurets høje udadskrånende væg, når man træder ind i haven hjemme hos Liv. De mange klatregreb, som – for at det ikke skal være lyv – også sidder på loftet og væggene i den lille mellemgang inde i villaen, vidner om, at klatring er noget, der binder familien sammen. Det bliver bekræftet, da vi slår os ned i køkkenalrummet for at høre Livs historie.

Hun var 11 år, da hendes to år ældre bror, Frej, fik diagnosen Fabry. Det var i starten på året 2013.

Det var forfærdeligt intet at kunne gøre for ham

”Frej begyndte at få smerter i hænder og fødder, da han var omkring 12 år. Det blev starten på en frygtelig periode, hvor han især om aftenen skreg af smerte,” husker Liv. ”Det var forfærdeligt. Jeg kunne intet gøre for at hjælpe ham, og mine far og mor var fortvivlede. Det var en svær tid, hvor vi endnu ikke anede, hvad der var på spil, og hvor vi blot kunne forsøge at køle ham af, fordi han sagde, at det brændte. Vi var hjælpeløse, og der gik noget tid, før en læge i Viborg heldigvis fik mistanke om, hvad der kunne være på spil. Derfra gik det stærkt,” husker Liv, der går i 3. G på bioteknologi-linjen på Holstebro Gymnasium. I weekenderne har hun arbejde i hjemmeplejen og ser en fremtid i sundhedssektoren som et muligt scenarie og – hvem ved – måske kan hun en dag være med til at finde kuren mod Fabry.

Da Frej fik diagnosen, blev det samtidig klart, at der var tale om en arvelig kromosom X-bundet sygdom, og der fulgte en tid, hvor Liv og deres mor blev testet og undersøgt på Rigshospitalet i København. Testen bekræftede som forventet, at deres mor også havde Fabry, så Frej var ikke alene. Liv derimod var rask.

”Det var kæmpe lettelse, da vi forstod, hvad der var galt, men også hårdt at se i øjnene, at både han og min mor led af en alvorlig, arvelig og uhelbredelig sygdom. Jeg husker fra den tid, hvor vigtigt det var, at begge mine forældre ikke var syge. Det var en vigtig balance. Vi var to raske og to syge, og min far og jeg havde ressourcer til at være der for dem. Det var også vigtigt at vide, at der faktisk var en behandling, der kunne hjælpe. Kendskabet til sygdommen gav ro og en fornemmelse af, at det nu gik fremad og ikke i længere i cirkler,” fortæller Liv.

Jeg er blevet mere åben med tiden

Sygdommen betød, at familien hyppigt og i en lang periode måtte rejse mellem Holstebro og specialisterne på Rigshospitalet. Opholdende derovre, hvor Liv dog ikke var med hver gang, varede for det meste to-tre dage, før det atter kunne gå hjemover. Liv mindes i dag den formildende omstændighed, at de havde årskort til Tivoli. Det kunne bringe tankerne på andre veje.

”Frej og min mor var tilknyttet forskellige afdelinger. Han var på børneafdelingen, og hun på en voksenafdeling. Det betød, at min far måtte med derover hver gang. Derfor boede jeg på skift hos et par gode veninder. Jeg kunne ikke være alene hjemme og skulle passe min skole, mine klavertimer og min sport. Heldigvis gik en af mine veninder og jeg til de samme ting, og kunne gøre det meste sammen.”

”Fabry blev hurtigt en del af min hverdag, men for udenforstående virkede det naturligvis voldsomt og dramatisk. Mine venner undrede sig over, at min mor ofte var hjemme. Dem, jeg kender bedst, ved, at jeg har en syg mor og bror. Jeg fortæller det ikke til alle, men jeg er blevet mere åben omkring det med tiden. Fabry er blevet en del af vores liv, og det har hjulpet, at de to nu kommer på vores lokale hospital og kun skal til København få gange om året til kontrol.”

”Det meste af tiden har sygdommen været hårdest for Frej,” fortæller Liv, ”men det har ændret sig. Han har det heldigvis bedre nu. Når jeg snakker med nogle fra min folkeskoletid, kan de huske, at min bror sad i kørestol. Det gør han ikke mere. For min mor har det været lidt omvendt – hendes sygdom fylder mere nu.”

Det er heldigvis ikke sygdom det hele

”Jeg kan godt føle en slags vrede over, at denne sygdom har ramt vores familie. Det virker uretfærdigt, men det er efterhånden blevet hverdag og nemmere at leve med. Selvfølgelig kan jeg være ked af det og bekymret, men heldigvis er min storebror positiv og optimist af natur. Han lader sig ikke kue. Vi har hele tiden været gode til at tale om Fabry alle fire. Der er ikke blevet lagt låg på noget, og det er en stor hjælp.”

”Selvfølgelig har sygdommen været svær at leve med, men den har gjort mig mere tålmodig, og jeg er blevet bedre til at forstå mine medmennesker, synes jeg. Det skyldes nok også, at jeg gennem Fabry-foreningen har mødt en masse mennesker med store udfordringer i livet og set, hvor seje de er. Sygdommen har betydet, at vi er blevet en meget tæt og stærk familie. Vi har ingen tabuer, og der er plads til, at vi kan snakke om andre ting. Det er vi faktisk gode til. Det er ikke sygdom det hele.”

Livs mor har det lidt svært med højder og foretrækker at blive på jorden, men glæden ved at klatre er en hjørnesten i de fires stærke sammenhold og glæde ved livet. Det kan selv ikke Fabry stå i vejen for.