The Fabry International Network (FIN)

 

Formål 

Det primære mål med The Fabry International Network (FIN) er at facilitere samarbejdet mellem patientorganisationer og at støtte de mennesker, som lider af Fabry. FIN arbejder primært ved at promovere kommunikation, fremme god praksis og agere som et uafhængigt forum for Fabry Patientorganisationer.

FIN er forbundet med patientorganisationer fra 45 lande over hele verden. Medlemskabet er gratis og er tilgængeligt for enhver national patientorganisation, hvor Fabry-patienter er repræsenteret. I geografiske områder, som er svære at nå, er FIN afhængig af individuelle støtter som Martynas Davidonis fra Litauen, som hjælper FIN med at nå østeuropæiske patientorganisationer - eller Wanderlei Cento Fanta, grundlægger og formand for Abraff i Brasilien, som hjælper FIN med kontakten til de sydamerikanske patientorganisationer.

FIN er en non-for-profit organisation, som er registreret i Holland. Bestyrelsen mødes regelmæssigt enten ved telekonferencer, Skype-møder eller face-to-face møder. Tilmed holder de regelmæssige møder med medicinalindustrien og medicinale rådgivere.

FIN blev grundlagt i 2005.

Vision

FINs vision er en verden, hvor hver eneste person påvirket af Fabrys sygdom har den bedst mulige livskvalitet gennem tidlig diagnose, behandling og helbredelse.

Mission

Det grundlæggende princip for FIN er at være neutral og uafhængig i al kommunikation, handlinger og beslutninger i hele verden. FIN forsøger at arbejde på en global international Fabry konference, som giver mulighed for en platform, hvor alle relevante aspekter og informationer om Fabry, nuværende eller fremtidige behandlingsformer - og medicin kan blive delt i upartiske omgivelser.
(Oversat fra Fabry International hjemmeside)

Besøg FIN's hjemmeside her