Foreningens historie

 

Danmarks første skaber af Fabry Foreningen Danmark, Kenneth Walbom​

Det var Kenneth Walbom, der først startede www.fabry.dk. Han erkendte behovet for at samle information om Fabry på dansk på en hjemmeside lavet af og for patienter og pårørende.
Det var Kenneths ambition, at det skulle være en samlet portal for hele Norden.
I dag har de nordiske lande hver deres patientforening, så på sin vis, har Kenneth fået sit ønske opfyldt.

At øge viden og kendskab til Fabry

Kenneth så vigtigheden i en forening for patienter med Fabry, og sammen med den daværende bestyrelse stiftede de Fabry Foreningen Danmark, den 12. januar 2002. Desværre har vi ikke Kenneth iblandt os længere, men foreningen fortsætter det gode arbejde, som Kenneth startede op på. 

Det er fortsat stadig med samme formål:

• At øge den brede befolknings kendskab til Fabry sygdom
• At hjælpe og bistå patienter og pårørende
• Samle familier hvor der er børn og voksne der er berørt af Fabry sygdom, øge deres viden og støtte til bekæmpelse af problemstillingerne ved sygdommen

Fabry Patientforeningen Danmark