Nyttig fakta viden for kroniske patienter. 
 
Her finder du Rigshospitalets opdatering af deres hjemmesiden om Fabry. 
Hvor I kan finde nyttig viden for Fabry patienter og evt. pårørende. 

Link: 
https://www.rigshospitalet.dk/undersoegelse-og-behandling/find-undersoegelse-og-behandling/Sider/Fabrys-sygdom-2181968.aspx?rhKeywords. 

Sundhed.dk 
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/sjaeldne-sygdomme/sjaeldne-sygdomme/fabrys-sygdom/



Ledsagerkort:
Som kroniks patient har du mulighed for at få, bevilget et ledsagerkort gennem din praktisere læge. Ledsagerkortet giver fordele, både for den person som ejer kortet og for den person som er ledsager. Eks. ved tog og bus rejser. Det er ikke krav at, du har en ledsager med på rejsen og at det er ikke nødvendigt at de er den samme person som ledsager dig.
Læs mere information på dette link:

https://handicap.dk/brugerservice/om-parkeringskort-ledsagekort-storeb%C3%A6lt-handicap/ledsagekort 


  
Paragraf 56:
Kan tildeles til dig, som er på arbejdsmarkedet og har en kronisk sygdom og har mere end 10 fraværs dage om året pga.: • hospitals undersøgelse og lægesamtaler. • syge og smerte dage i hjemmet. En paragraf 56, gør at din arbejdsgiver få refundere alle de dage som er relatere til din kroniske sygdom fra 1. sygdomsdag.’ efter der er bevilget en paragraf 56: Du skal kontakte din leder og din sagsbehandler, hvis du ønsker en paragraf 56 
Læs mere information på dette link:   
  https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/socialmedicin/sygedagpenge/paragraf-56-aftale-refusion-til-arbejdsgiver-fra-1-sygedag/        

Paragraf 42 – Tabt arbejdes fortjeneste: 
Som forældre til barn med en kronisk sygdom kan du få bevilliget en paragraf 42, indtil barnet er 18 år.
Paragraf 42 – Tabt arbejdes fortjeneste giver ret til:

• Til udbetaling af løn ved tabt arbejdes fortjeneste, på de dage dit barn er/ har 
• sygedage hjemme pga. af sin kroniske sygdom

• Hvis dit barn skal på hospitalet til undersøgelse, læge samtale

Du skal kontakte dit barns sagsbehandler for at få bevilget en  paragraf 42 – og derefter infomere din arbejdsgiver om,  at den er bevilget. 

Se mere information på dette link:
https://danskelove.dk/serviceloven/42


 


Vederlagsfri fysioterapi.
Kroniske smerte patienter har mulighed for at ansøge om vederlagsfri fysioterapi:
 Det giver mulighed for gratis træning. 

• Hos en autoriseret og godkendt fysioterapeut
• Træning 1- 2 gange om ugen.
• Du skal kontakte din praktisere læge for, at for bevilliget vederlagsfri fysioterapi træning.

Se mere information på dette link:
 
https://www.sst.dk/da/udgivelser/2021/vejledning-om-adgang-til-vederlagsfri-fysioterapi

Brug for rettidig omhu i den vederlagsfri fysioterapi - Sjældne Diagnoser (sjaeldnediagnoser.dk)

      

• Sundhed information

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/sjaeldne-sygdomme/sjaeldne-sygdomme/fabrys-sygdom/ 

https://min.medicin.dk/

Hjemmesider på dansk om Fabry : 

Medicinalfirmeret Chiese nye hjemmeside: 
https://rethinkfabry.dk/?fbclid=IwAR2tvfOculJEWhjCj5gq58sTAJ6n14-VWq0pvu2GIDwbYoU8Dof4MSbtzr8



Internationale hjemmesider om Fabry: 



https://www.fabrynetwork.org/

https://fabrydiseasenews.com/