Personlige erfaring & videns delingen
i mellem Fabry patienter.
 
Listen bliver årlige opdateret. 
​Den er opdateret d. 25.08.2023. 

 
  • Kost – råd

Flere Fabry patienter oplever, at have en del mavesmerter.
For nogen Fabry patienter kan det nedsætte mavesmerterne ved at undgå eller nedsætte mængden af 
En eller flere af følgende madprodukter:
  • laktose
  • gluten
  • løg
  • hvidløg
 
  • Skolegang og uddannelse



.• Lovligt fravær: Fabry smerte dage og hospitals dage, eks. ved enzym behandling eller undersøgelse på hospitalet er lovligt skole og uddannelses fravær

• Husk selv at informere din skole eller dit uddannelsessted, om grunden til dit fravær
• Informere din primær underviser eller lære, ledelse og studievejleder og om dit forventet ekstra behov for fravær pga. din kroniske sygdom
• Følg op på den information du har givet. Eks. ved nyt skoleår eller semester skifte, især hvis du har fået nye lærer eller underviser
• Sådan kan du sikre du dig selv, at rette vedkommende, har fået din information og er opdateret om den særlig situation du er i.


 

  • Eksamen & test

• Hver opmærksom pga. din kronisk sygdom kan du i forbindelse med det fleste eksammerne og test, få bevilget ekstra forberedelse og eksamenstid
• Det er vigtigt at du selv kontakter skole, uddannelse stedet i begyndelse af skoleåret eller semesterstart og gør opmærksom på dit behov få ekstra studie hjælp