Referat fra generalforsamling i Fabry Patientforeningen Danmark
Lørdag D. 14.03.2026
 
 Mødested: MovieHouse Slagelse Træskogåden 2, 4200 Slagelse
Velkomst v/formand: Irene L. -  Antal deltager: 24
 
1: Valg af dirigent og referent.
Dirigent: Per I. er valgt.
Referent: Inge V. er valgt
Dirigenten konstaterede at generalforsamlingen er lovlig indkaldt og at generalforsamlingen er beslutningsdygtig.
2: Bestyrelsens beretning for 2025.
Bestyrelsens beretning er fremlagt mundtligt ved generalforsamlingen af
formand Irene
Beretning er godkendt.
Kommende arrangement er medlemsdag i København d 5. sep.2026.
indbydelse udsendes senere.
3: Præsentation af regnskab for 2025 til godkendelse.
    (Regnskabet fremlægges / udleveres på dagen)
Helle F.V. fremlagde regnskab                                                                                                                                       Regnskabet blev enstemmigt godkendt.
4: Fastsættelse af kontingent.
Bestyrelsen foreslår uændret kontingent på 75 kr. pr person, hvilket blev enstemmigt godkendt.
5: Præsentation af bestyrelsens budgetforslag for det kommende år 2026.
Helle F.V. fremlagde budget.                                                                                    Budgettet er enstemmigt godkendt.
6: Forslag til vedtægtsændringer.
Bestyrelsen har ingen vedtægtsændringer.
7: Behandling af indkomne forslag.
Christina G.C. havde et ændringsforslag til vedtægternes paragraf 3 vedr. medlemskab. Den foreslåede ændring kan få betydning for foreningens støtte fra bl.a. firmaer og medlemskab af sjældne diagnoser. Christina G.C. var med online og præciserede her, at det var vigtigt for hende, at hendes ændringsforslag ikke forårsagede, at nuværende medlemmer skulle udelukkes. Det er imidlertid sådan, at man ikke kan lave en vedtægtsændring som kun gælder fremadrettet, så derfor trak Christina G.C sit forslag tilbage, så bestyrelsen får mere tid til at se på forslaget. Derfor Ingen forslag til afstemning.
 
Efterfølgende var der en drøftelse blandt de fremmødte deltager om vedtægternes §3. Deltagere udtrykte enighed om, at paragraffen dækker foreningens behov for optagelse af medlemmer, og at det fortsat er vigtigt, at foreningen primært består af personer med Fabry sygdom og deres pårørende.
Det blev desuden præciseret, at en pårørende både kan være et familiemedlem, en nær ven eller en anden person med betydning for en person med Fabry sygdom – i tråd med Sundhedsstyrelsens definition af begrebet.
Det blev også klart, at det er vigtig for både bestyrelse og de fremmødte deltager at en evt. ændring af vedtægternes §3 på ingen måde måtte medføre udelukkelse af nuværende medlemmer.
Bestyrelsen vil i det kommende år undersøge relevante retningslinjer og lovgivning om støtte fra virksomheder og medlemskab af Sjældne Diagnoser, for at sikre foreningens sammensætning fremover. På generalforsamlingen i 2027 vil bestyrelsen fremlægge, om §3 bør ændres eller bevares uændret.
Foreningens vedtægter kan læses på fabry.dk
 ---------------------------------------------------------------------
 8: Valg af formand
    Irene L. er på valg - Modtager genvalg.
Der er ingen modkandidat. Irene L. er enstemmigt genvalgt
9: Valg af bestyrelsesmedlemmer                                                         
    - Kasserer Helle F.V. er ikke på valg
    - Øvrige bestyrelsesmedlemmer:
      Søren M. er på valg - Modtager genvalg.
Søren M. er genvalgt
      Inge V er på valg   - Modtager ikke genvalg.  
Morten S. stiller op til bestyrelsen og blev enstemmigt valgt
      Lone K.B. er ikke på valg.
10: Valg af suppleanter
      Morten S.er på valg - Modtager genvalg.
Da Morten S. er valgt til bestyrelsen, modtager han ikke genvalg som suppleant.        Marlene K. stiller op til suppleant og blev enstemmigt valgt til suppleant.
       Lisbeth T. er ikke på valg.
11: Valg af intern revisor.
      Dennis L. er på valg - Modtager genvalg.
Dennis L. er genvalgt
      Den uvildige eksterne revisor vælges og godkendes af den
nye bestyrelse i begyndelsen af det nye bestyrelsessår.
12. Evt. 
Bestyrelsen blev spurgt om de vil lave en opfølgning på medicinskiftet til Elfabrio, fordi det har været en udfordring for en gruppe af de danske Fabry patient at skifte til Elfabrio.
Formand Irene L. fortalte at bestyrelse på deres dagsorden til deres sidste bestyrelsesmøde havde drøftet, at det var en opgave, de vil prøve at finde en løsning på i det kommende år.  Der opfordres til at den metode der anvendes til sådan en dataindsamling er:  Anonymiseret, og sikkerhedsgodkendt og ejet af Fabry Patient foreningen Danmark.  
 
Referatet er underskrevet af  dirigent, d. 30.03. 2026. og det underskrevet eksemplar bliver opbevaret i bestyrelsen lukket arkiv i Unioo. 
 
 
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Dagens gæstetaler: 
 
Inden generalforsamlingen havde foreningen besøg af gæstetaler:
Abbas Ali Qayyum. - Klinisk Lektor i intern medicin og kardiologi.
Han holdt et informativt oplæg om hjertets funktion og,
hvordan Fabry-sygdom kan påvirke hjertet.
Tak for et spændende og lærerigt indlæg.
 
Tak til alle der deltog. 
Hilsen Bestyrelsen - i Fabry Patientforeningen Danmark
 
 Bemærkning
I forhold til de indførte GDPR-regler i 2019. Er der kun fornavn på nævnte personer fra foreningen som fremgår af foreningens referater fra generalforsamlingerne på hjemmesiden.
​