Fabrys mange ansigter

I 2022 har Fabry Patientforening Danmark 20-års jubilæum. Et af foreningens formål er at udbrede kendskabet til Fabry. Derfor har vi lavet bogen 'Fabrys mange ansigter', hvor vi gennem ni personlige portrætter sætter fokus på, hvordan Fabry kan påvirke ens liv. Af hensyn til familierne bag disse historier, bruger vi kun personernes fornavne.

Vi har fået hjælp fra fire fagpersoner, der er blandt dem, der ved mest om Fabry. De hjælper os ved at fortælle om sygdommens natur og ved at dele de erfaring, de har fra mødet med patienterne.

Formålet med ’Fabrys mange ansigter’ er at øge kendskabet til sygdommen – ikke mindst blandt dem, der har den og deres pårørende. Til målgruppen hører også de praktiserende læger og andre medicinske fagpersoner, der ikke kender til denne sjældne og ofte meget invaliderende sygdom, men som kan komme i berøring med de mennesker, der har den tæt inde på livet. 
I 2023 udgav foreningen også bogen også på engelsk.

Du kan læse både de personlige og faglige fortællinger her – eller du kan få et gratis eksemplar ved at rette henvendelse til info@fabry.dk (du skal kun betale portoen).

• Familien Fabry (Anne)

• Jeg har fået sygdommen fra min far, men har heldigvis også arvet hans optimistiske sind (Sonja)

• Bare de havde opdaget det noget før … (Simon)

• Efter arbejde er der ikke meget tilbage på batteriet (Helle)

• Der var ingen, der anede, hvad det var, jeg fejlede (Lars)

• Det er godt, at vi har hinanden (Lisbeth, Ida og Magnus)

• Vi er blevet stærke sammen (Marie)

• Fabry-foreningen er et sted, hvor vi både griner og græder sammen (Irene)

• Det var en kæmpe lettelse, da vi først forstod, hvad der var på spil (Liv)

• Fabrys sygdom er kompliceret, sjælden og svær at behandle (læge)

• Fabry er en sygdom med mange ansigter (sygeplejerske)

• Det er især drenge, der er mærket af Fabrys sygdom (læge)

• "Man behøver bare tænke på, hvordan man selv ville have det i den situation" (sygeplejerske)